В середине августа на портале электронного правительства egov.kz появилось несколько приказов, посвященных трансплантологии.
Самые любопытные из них касаются доступа к регистру потенциальных доноров и состава этической комиссии, которая работает, когда речь идет о прижизненном донорстве. Большого интереса, судя по количеству просмотров, они у казахстанцев не вызвали (тема пусть и болезненная, но весьма специфичная). Сегодня, 25 августа, обсуждение большинства из этих приказов завершится. Они уйдут в госорганы, где после согласования и корректировок будут утверждены. О том, что это значит для казахстанцев, мы поговорили с руководителем Республиканского центра по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг Адилом ЖУМАГАЛИЕВЫМ.
- Адил Муратбекович, месяц назад я проводила эксперимент - пыталась написать отказ от донорства, но у меня ничего не получилось (см. “Отказ от донорства? Впервые слышу”, “Время” от 15.7.2020 г.). На egov услуга не автоматизирована, в поликлиниках о ней ничего не знают. Мы столько лет говорим о необходимости развивать трансплантологию, о том, что у человека есть право выбора, но это всего лишь слова. Как же так?
- Минздрав проводит работу, были совещания с руководителями областных управлений здравоохранения, на которых речь шла как раз об этом. Вы правильно заметили: право на прижизненный отказ или согласие на посмертное донорство не везде реализовано. Сейчас написать его можно только в поликлиниках, но и здесь свою роль сыграл человеческий фактор - не каждый руководитель оперативен и исполнителен, не все владеют этой информацией.
Но есть поликлиники, в которых это давно реализовано. Мои коллеги проводили мониторинг, им предоставляли соответствующие формы для отказа или согласия, вносили данные в журнал. Но мы знаем, что не везде это работает. Мы направили письмо в Министерство здравоохранения - нужно работать с руководителями на местах, они должны организовывать эти процессы.
Что касается egov, это технический вопрос. Насколько мне известно, планируется, что в сентябре эта услуга станет доступна для пользователей сайта электронного правительства.
- Все это должно было быть реализовано давным-давно! Статья о посмертном донорстве действует с 2012 года. Почему мы только сейчас об этом говорим?
- Согласен с вами, так должно было быть. Когда я впервые с этим столкнулся, тоже задавал эти вопросы, но ответа не получил. Я вам обещаю: эти процедуры будут отлажены. Не могу ничего говорить о портале egov, это не в моей компетенции. Но что касается поликлиник, там отказ можно будет написать. И приказы, о которых мы говорим, как раз детализируют эту сферу.
Механизм отказа или согласия на посмертное донорство будет прописан более четко. Допустим, появилась такая норма: руководитель поликлиники должен назначить человека, который будет отвечать за эту сферу. Есть две формы: отказ или согласие на посмертное донорство. Человек имеет право неограниченное количество раз менять свое мнение. Главным, естественно, является последнее.
- Эту форму должны предоставлять в поликлинике?
- Совершенно верно, они должны быть в распечатанном виде. Кроме этого есть и такая норма: гражданину, который реализовал свое право на выбор, должны предоставить справку, подписанную первым руководителем и ответственным лицом медучреждения. В ней говорится, что волеизъявление человека зарегистрировано. Это государственная услуга, ее обязаны предоставить в течение одного рабочего дня. А после этого вся информация вносится в регистр доноров.
- А он есть? Или это тоже пока планы?
- Я вас уверяю, он есть и функционирует. Документы гражданина, который обращается в поликлинику, сканируются и попадают в эту базу. Это охраняемые законом персональные данные. Я бы хотел обратить ваше внимание: законом определен круг лиц, имеющих доступ к этой базе. Эти данные могут посмотреть только координаторы республиканского координационного центра. Но не все, а лишь те, кто по согласованию с Минздравом назначен приказом первого руководителя. У этого специалиста есть логин и пароль, ИИН умершего человека, которому констатировали смерть мозга, и выписки о констатации смерти мозга. Только при наличии этих документов специалист может войти в базу и увидеть данные только того гражданина, который умер. Вся остальная информация остается закрытой. Это очень важные моменты.
- Опять же важно, чтобы все это реализовывалось на практике, а не оставалось декларацией.
- Даже я не имею доступа к этой базе, не могу сказать вам, сколько в ней потенциальных доноров или людей, которые написали отказ. Мы сейчас работаем над тем, чтобы все процедуры в этой сфере были максимально прозрачными. Я вам скажу по опыту других стран: очень мало людей заявляют о своих правах. Мы сейчас все это сделаем, оно будет работать, но мало кто пойдет в поликлиники, чтобы написать отказ или согласие.
Но я бы хотел сказать еще раз: даже если человек, которому констатируют смерть мозга, не сделал выбор при жизни, координаторы в любом случае будут спрашивать согласие родственников на забор органов. Если личность умершего не установлена, его органы не будут изымать - это запрещено.
- Один из приказов посвящен составу этической комиссии по установлению генетической связи между потенциальным реципиентом и прижизненным донором. Раньше в ее состав входили врачи, а сейчас представители Минздрава, Генпрокуратуры, МВД, МИД, профильных ассоциаций. Это попытка обезопасить трансплантологов?
- Врачи - заинтересованные лица. И чтобы не было однобокого решения этих вопросов, их хотят убрать из этической комиссии. Но я хочу акцентировать ваше внимание на том, что этот приказ еще не принят. Это всего-навсего проект. Мы не знаем, каким будет окончательное мнение прокуратуры, МИД и т. д. Эти вопросы мы уже обсуждали, но тогда не видели активной поддержки с их стороны. Мое мнение: если этот приказ и будет принят, то с большими трудностями при согласовании.
Подробнее https://time.kz/articles/ukogo/2020/08/24/anatomiya-vybora
