«Устинка плюс»-қа эксклюзивті сұхбатты Транспланттауды үйлестіру жөніндегі республикалық орталықтың директоры (Нұр-Сұлтан қ.) берді.
2020 жылдың қыркүйегінде ҚР азаматтарында «Электрондық үкіметтің» веб-порталында қайтыс болғаннан кейінгі донорлыққа өзінің ерік білдіруін тірі кезінде тіркеу мүмкіндігі пайда болды. Алайда, тәжірибе көрсетіп отырғандай, транспланттау мақсатында ағзаларды қайтыс болғаннан кейін алуға тірі кезінде бас тартуға немесе келісуге өз құқықтарын іске асыру қайтыс болғаннан кейін ықтимал донорларды анықтау көрсеткіштеріне әсер еткен жоқ, деп хабарлайды Устинка LIVE тілшісі.
Бүгінде екі мыңға жуық адам қайтыс болғаннан кейінгі донорлыққа келісімін тіркеген. Бұл сан өте аз.
Осымен бірнеше рет қозғап отырған тақырыбымнан біраз шегінгім келеді. Ағзаларды ауыстырып қондыруға күту парағындағы адамдарға біздің рұқсатымыз қаншалықты қажет екенін түсіну үшін, маған гемодиализ бөлімшесінің пациентімен бір кездесу, оның көзіне бір қарау жеткілікті болды. «Устинка плюс» басылымдарының бірінің кейіпкерінің есімі Александр. Біз онымен соңғы кездескеннен бері екі жылдан асты, ал оның өмірінде әлі де ештеңе өзгерген жоқ. Александр әлі де күтуде ... Және өмір үшін күресуді жалғастыруда.
Жақында біз газетіміздің тағы бір мақаласының кейіпкері Берік Шаяхметовпен хабарластық. Жас жігіт бірнеше жыл бойы гемодиализде бүйрек күтті. 13 наурызда ол әйелімен бірге кросс-трансплантациядан кейін Түркиядан оралды (жұбайы басқа адам үшін донор болды, ал оның туысы Берік үшін донор болды), олар қамқор адамдардың көмегімен қаражат жинай алды. Қазір олардың екеуіне де оңалу және қалпына келу қажет.
Бұл материал адамдар туралы емес. Ол дәрігерлерге адамдардың өмірін сақтап қалуға кедергі келтіретін мәселелер туралы.
Өзекті ақпарат
Біз жарияланым тақырыбы бойынша статистиканы білу үшін ҚР ДСМ-ге ресми сұрау жібердік, бірақ бізбен байланысқа Трансплантологияны үйлестіру республикалық орталығынан шықты және телефон арқылы түсініктеме беріп, біздің сұрақтарымызға жауап берумен қатар, көзбе-көз сөйлесуге ұсыныс жасады! Бақытымызға орай, Интернеттің арқасында, бүгін бәрі мүмкін. Мекеме директоры Әділ Жұмағалиевпен онлайн форматта әңгімелесу оңай әрі еркін өтті, біз барлық ақпаратты түпдеректен алдық.
Көрініс көңіл көншітпейді, - дейді ҚР ДСМ «Транспланттауды және жоғары технологиялық медициналық қызметті үйлестіру жөніндегі республикалық орталық» ШЖҚ РМК директоры Әділ Жұмағалиев. - Осы жылдың қаңтар айында күту парағы 29 адамға азайды. Олар қайтыс болуына байланысты тізімнен шықты. Олардың қайтыс болуына ағзалардың тапшылығы ғана себеп болмағанын атап кеткен жөн. Бұл қайғылы статистика, бірақ бұл үрдіс барлық елдерде байқалады. Көшбасшы елдерді алайық. Трансплантацияның ең көп саны АҚШ-та жасалады. Онда күту парағы 120 мыңнан астам адамнан тұрады. Әр 10 минут сайын трансплантацияны қажет ететін жаңа науқас енгізіледі. Күн сайын күту парағынан 22 адам шығады. Яғни, әр сағат сайын дерлік күту парағынан бір адам қайтыс болады...
Транспланттауды және жоғары технологиялық медициналық қызметті үйлестіру жөніндегі республикалық орталықтың директоры Әділ Жұмағалиев (Нұр-Сұлтан қ.)
Қазір статистика трансплантация бойынша 140-150 мың операцияға жетті, өткен жылы Жаһандық обсерватория деректері бойынша әлемде 129 мың операция жасалды, деп түсіндіреді Әділ Жұмағалиев.
Мәселелер әр түрлі жолмен шешіледі. Оның ішінде заңнамалық деңгейде.
"Келісім презумпциясын енгізу 2020 жылға қарағанда ертерек, 2006 жылы болды, - дейді менің сұхбаттасым. - Бірақ, тәжірибе көрсеткендей, донорлық пен транплантацияның жағдайы оған байланысты емес. Адам психологиясы тірі кезінде өзінің ағзалары туралы шешім қабылдаудан тартынады. Көбінесе бұл мәселені шешу туыстарға бұйырады. Оларға шешім қабылдау одан да қиын түседі, және көбінесе олар ағзаларды алуға қарсылық білдіреді."
Естеріңізге сала кетейік, ауысып қондыру бойынша көшбасшы елдердің арасында бірінші орынды Испания, екінші орынды АҚШ иеленді. Онда әр түрлі презумпциялар қолданылады. АҚШ-та туыстарынан рұқсат сұралады, Испанияда ешкімнен сұрамайды, бірақ донордың жақындарымен сөйлеседі.
"Адамдар өз құқықтарын біліп, оларды пайдалануы үшін жақсы ақпараттық жұмыс жүргізу қажет, - деп жалғастырды Әділ Мұратбекұлы. - Біз осылай істедік. 2020 жылдан бастап Қазақстанның әрбір азаматы кейінгі транспланттау үшін ағзаларды қайтыс болғаннан кейін алып қоюға өз келісімін немесе келіспеуін үйден шықпай-ақ тіркей алады. Бүгінде 2000-ға жуық адам келісті. Бұл адамдар қайтыс болғаннан кейін саналы түрде донор болуға шешім қабылдады."
Бұл көп пе, аз ба? Қазақстанда халық саны 19 млн, шамамен 7 млн - балалар, 2 млн - зейнеткерлік жастағы адамдар және қалғандары - 10 млн адам, олар қайтыс болғаннан кейін донор болуға ниет білдіре алады. 10 миллион адамның ішінде 2000 адам – өте аз қатынас.
"Транспланттаушы үйлестіруші қайтыс болған адамның туыстарымен жұмыс істеген кезде 2012 жылдан бастап дәрігерлер 50% жағдайда реципиенттерге одан әрі ауыстырып қондыру үшін ағзаларды алып қоюға келісім алатын, - деп атап өтті Транспланттауды үйлестіру орталығының директоры. - Бұл адамдардың мәселені түсінетіндігін көрсетеді. Мұндай адамдар неғұрлым көп болса, соғұрлым бұл қоғамның жетілуін білдіреді."
Жүйелік шаралар
2021 жылы ағзаларды транспланттау бойынша операциялар саны 35% - ға артып, 171 құрады.
Оң үрдістің себептері елімізде қабылданған бірқатар жүйелі шаралар болды:
- Трансплантология саласындағы нормативтік құқықтық базаны жаңарту.
- Ағзалардың ықтимал реципиенттерінің бірыңғай электрондық дерекқоры (күту парағы) қалыптастырылды және жүргізілуде. Донор-реципиент жұбын іріктеу «Донорлар мен реципиенттерді есепке алудың медициналық ақпараттық жүйесі» арқылы автоматтандырылған режимде жүзеге асырылады..
- Транспланттау мақсатында ағзалардың қайтыс болғаннан кейінгі донорлығына тірі кезінде ерік білдіруді тіркеуге ҚР азаматының конституциялық құқығы іске асырылды.
- «Медициналық мамандықтар мен денсаулық сақтау саласындағы маманданулар номенклатурасына» дәрігердің «Трансплантациялық үйлестіру» жаңа мамандануы енгізілді.
- Кадаверді мультиағзалық алуға дайындау бойынша қызметтер көрсеткені үшін донорлық ұйымдардың шығындарын өтеу тетігі енгізілді және жұмыс істеуде.
- Қайтыс болғаннан кейінгі ықтимал донор анықталған және өзектендірілген жағдайда транспланттаушы үйлестірушілердің іс-қимыл алгоритмі (донорлық процесс) әзірленді.
Күту парағы тірі организм
"2022 жылы ҚР - да ағзаларды транспланттау саны 16 құрады, оның ішінде екі балаға, жеті пациентке қайтыс болғаннан кейінгі донорлардан ағзалар (екі - жүрек, бір - өкпе, төрт - бүйрек), тірі кезіндегі донорлардан - тоғыз пациентке (бес - бүйрек, төрт - бауыр бөлігі) ауыстырып қондырылды, - дейді Әділ Жұмағалиев. - Жақында мен нефрологтар конгресінде сөз сөйледім және Қазақстанда гемодиализ қабылдайтын адамдардың саны 8000-нан асатынын білдім. Оның 3000-нан астамы күту парағында. Сандардың айырмашылығы бар. Бірақ операцияға барлық адамдар келісе бермейді, ол үшін көрсетілімдер де барлығында болмайды. Адамның операцияны күтуін немесе өмір бойы алмастыратын терапия қабылдауын мультипәндік топтың комиссиясы шешеді. Бізді күту парағы ашық емес деп айыптайды. Ол көрінбейді. Бірақ бұл барлық жеке мәліметтері, соның ішінде аурулары көрсетілген адамдардың тізімі. Бұл деректерді әркімнің білуін кім қалайды? Бұл заңмен қорғалатын құпия ақпарат. Тізім қозғалады, ол «тірі» - біреу шығып кетеді, біреуде қарсы көрсетілімдер пайда болады, біреу тұрғылықты жерін өзгертеді... Донорды іріктеуді компьютер жүзеге асырады. Донор табылған кезде, оның деректері ақпараттық жүйеге енгізіледі (ол ашық, адамның мәртебесіне байланысты емес, компьютер ағзаның кімге бұйыратынына, адамның банктегі шоты немесе лауазымы қандай екеніне мән бермейді). Тағы бір мәселе - әділеттілік пен медициналық мақсаттылық. Медициналық критерийлер бірінші орынға шығады. Адам факторының әсері төмендеді. Бұл халықтың біздің жүйеге деген сенімін арттырады. Тізім транспланторталыққа жіберіледі. Бұл кезде адамға суық тиюі, дене қызуы көтерілуі және басқа да себептер болуы мүмкін, мұндай жағдайда донор басқа реципиентке ауысады. Содан кейін донордың сәйкестігін тексереді, себебі адамның өмірін құтқарумен қатар, оның өмір сапасын жақсарту да маңызды."
Маман Қазақстанда пандемиялық
2020 жылы 110, 2019 жылы 89 операция жасалғанын атап өтті. 40% аз. Бірақ бүкіл әлемдегі жағдай осындай болды.
"Әлемде құрметке ие The Lancet медициналық журналы бар, - деп жалғастырды Әділ Мұратбекұлы. - Онда трансплантология саласындағы жетекші елдердің зерттеу деректері жарияланған. 2020 жылы транспланттаудың саны 2019 жылмен салыстырғанда 31% - ға азайды. Кейбір ағзалар бойынша - 40%-ға дейін. Мұның себебі COVID-19 болды. Біздің барлық стационарлар провизорлық орталықтар ретінде жұмылдырылды. Ал біздің трансплант-үйлестірушілеріміз реаниматологтар болып табылады. Олар өзі де жетіспейді, бірақ олардың барлығы дерлік «қызыл» аймақта жұмыс істеді, ал трансплант-орталықтар өз қызметін бірнеше рет тоқтатты."
Шаралар мен мысалдар туралы
Біздің заңнама қазіргі уақытта дәрігерлерге құқықтық салада жұмыс істеуге мүмкіндік береді. Бірыңғай күту парағы құрылды. Бұрын елдің әрбір трансплант-орталығында жергілікті парақтар болған.
"Мұндай барлық елдерде бола бермейді, - дейді сарапшы. - Мысалы, Ресей Федерациясында жоқ. 2020 жылдың қыркүйегінен бастап ерік білдіруді тіркеу қол жетімді болды. Бұл Ресей Федерациясында да, Беларуссияда да жоқ нәрсе. Транспланттаушы үйлестіруші - мұндай мамандық өткен жылы ғана енгізілді. Сондай-ақ, мамандар тізбесінің республикалық, өңірлік және стационарлық трансплант-үйлестірушіден тұратын үш деңгейлі испандық моделі енгізілді. Енді біз оларды оқыту мен даярлауды ұйымдастыруымыз керек. Испания әрқашан үлгі ретінде келтіріледі. Ол жерде 600-ден астам трансплант-үйлестірушілер бар. Әр миллион тұрғынға 13 маман. Бізде бірнеше есе аз. Трансплантологияның негізгі қозғаушы күші трансплант-үйлестіру. Ол болмаса, не туралы айтуға болады?!"
Трансплантология, Әділ Жұмағалиевтің айтуынша, көптеген медициналық мамандықтардың тоғысындағы ғылым. Мұнда тек хирургтер ғана емес, сонымен қатар, анестезиолог-реаниматологтар, фармакологтар, иммунологтар, тіндік типтеу зертханашылары, трансплант-үйлестірушілер, донорлармен және реципиенттермен жұмыс істейтін психологтар бар.
"Біздің міндетіміз - трансплант-үйлестірушілердің санын арттыру және осы қызметті кәсібилендіру, - дейді ол. - Бұл адамдар құқықтануды, нормативтік актілерді, өз әрекеттерінің алгоритмдерін, психологияны, шешендік өнерді білуі керек - олар ұжыммен, журналистермен сөйлесе білуі, ақпаратты жеткізе білуі керек."
Жұмысты күшейтуді қажет ететін тағы бір төртінші бағыт - бұл жергілікті атқарушы органдардың жұмысы, деп есептейді менің сұхбаттасым.
"Егер сіз Кодекстің 12 бабы 2 тармағының 18-тармақшасын қарасаңыз, онда жергілікті атқарушы органдар (облыстық денсаулық сақтау басқармасы, әкімдіктер) ерікті өтеусіз ағзалық донорлықты дамыту бойынша шаралар қабылдайды деп жазылған, - деп атап өтті ол. - Сондықтан адамдар тірі кезінде келісім беруден не себепті бас тартатыны туралы барлық сұрақтар маған қойылмауы тиіс. Менде мүдделер қақтығысы бар. Біз немен жұмыс істейміз: нормативтік базаны үнемі жаңартып отыру, цифрландыруды жалғастыру, кәсібилендіру мәселелері, жергілікті атқарушы органдармен кешенді жұмыс. Соңғысы бойынша - бұл ақпараттық-түсіндіру жұмысы, донорлық стационарларды ынталандыру және мидың өлімін растайтын консилиумдардың жұмысын жолға қою. Бұл күрделі ұзақ жұмыс. Біздің Республикалық Орталықты күшейту қажет, ал оның орнына бізді қаржыландыру жыл сайын қысқаруда. Құрылымда мен атап өткен барлық жұмыстарды үш үйлестіруші жүргізді. Олар үш мыңнан астам адамды «жүргізеді» және жұмыста түнейді. Орталықта жоғарыда аталған жұмыстармен айналысатын мамандандырылған бөлімшелер ашылуы керек."
«Денеге қолжетімділік» мәселенің тек басы ғана
Әдетте жалпыдан жекеге қозғалатындықтан, біз өңірдегі жағдайдың қалай болып жатқанын білу үшін ШҚО бойынша өңірлік трансплант-үйлестіруші Сергей Белыхпен кездесуге қайта келдік.
"Соңғы екі жылдағы жағдай нашарлады деп санамасақ, өзгерген жоқ, - дейді Сергей Борисович. - Әрине, бізді қоғам өмірінің барлық саласын және жұмысымызды бұзған коронавирус инфекциясы шалдықтырды. Бірақ бұл уақыт та бекер өткен жоқ. Заңнамалық жаңалықтар енгізілді. Алдағы жылдарға арналған трансплантологияны дамытудың жол картасы әзірленді. Егер бәрі орындалса, бұл өте жақсы болады. Трансплантологияның дамуы мемлекеттік бағдарлама болуы керек және нақты тұлғалардың бастамасына байланысты болмауы керек. Барлығы мамандарды оқытуға негізделген. Біздің облыстың жақсы әлеуеті бар. Ақпан айында мен облыс әкімі Даниал Ахметовтің төрағалығымен өткен отырыста болдым, ол денсаулық сақтау саласында, оның ішінде мамандарды оқыту саласында жан-жақты қолдау көрсетуге уәде берді."
ШҚО бойынша өңірлік трансплант-үйлестіруші Сергей Белых
Сергей Белыхтың айтуынша, Денсаулық сақтау министрлігіне хат дайындалған, бірақ жаңа саяси оқиғаларға байланысты жіберілмеген. Мамандарды Ригада оқыту жоспарланған. Бірақ қазір ертең не болатынын ешкім білмейді. Рига университеті де КВИ пандемиясына байланысты біздің мамандарды қабылдауға дайын емес.
Сонымен қатар, елімізде трансплант-үйлестіруші дәрігер мамандығы бар, ал оның кәсіби даярлығы үшін база да, оқу жоспары да жоқ.
"Бұрын бізді елордада семинарға жинап, сабақтар өткізіп, сертификаттар беретін, қазір оқуға барлық ресми құқықтар жоғары оқу орындарына берілді, бірақ медициналық жоғары оқу орындарының ешқайсысында трансплант-үйлестірушілерді даярлайтын мамандар жоқ, - деп шағымданады Сергей Борисович. - Республикалық Орталықта өз қызметкерлерін оқытуға заңды құқықтары жоқ. Ал медициналық ЖОО-да мамандар қашан пайда болатыны белгісіз."
Сондықтан Сергей Белыхтың айтуынша, оқуға деген жалғыз үміт - шетелде.
"Бізге онлайн оқыту ұсынылды, бірақ бұл оқу емес, өзімізді алдау", - дейді Сергей Белых. - Біз ковидтік шектеулердің жойылуын күттік, бірақ артынан жаңа оқиғалар басталды."
Сергей Белых атап өткендей, әр ауруханада мидың өлімін растау жөніндегі консилиумдар құрылған - бірақ олар тек қағаз жүзінде бар.
"Егер трансплант-үйлестіруші әрбір донорлық стационарда болса (оның жалақысы айына 35 мың), ол консилиумды іске қосуы тиіс, - дейді Сергей Борисович. - Бұл дәрігерлер - өз ісінің мамандары, бірақ олар ешқашан мидың өлімін растамаған, олар оқытылмаған, сондықтан мұндай жауапкершілікті алуға қорқады. Менің міндетім - оқытуды ұйымдастыру. 20 адам және үш стационарлық үйлестіруші, содан кейін біз жағдайдың жақсаруына үміттене аламыз."
Сергей Белых қайтыс болғаннан кейінгі донорлық деңгейін көтеру биліктің, атап айтқанда денсаулық сақтау бөлімдерінің қатаң бақылауымен ғана мүмкін болады деп санайды.
"Облыста үш донорлық стационар бар: бұрынғы бірінші қалалық аурухана, облыстық аурухана және инсульт орталықтары, нейрохирургия және травматология бөлімшесі бар Семейдегі ЖМЖА,-деп жалғастырды өңірлік трансплант-үйлестіруші. – Осы ауруханалардың әрқайсысының бас дәрігері таңертең облыстық денсаулық сақтау басқармасына ықтимал донорлардың бар-жоғы туралы есеп беретін кезде іс ілгері жылжиды."
Өскеменде, егер тәжірибесі бар мамандар жұмылдырылса, донордан реципиентке ағзаларды ауыстырып салу бойынша операцияларды теориялық тұрғыдан жүргізу мүмкіндігі бар.
"Ол үшін осы салада кемінде үш жыл жұмыс өтілі бар қазіргі трансплантологтардан маман шақыруға тура келеді, - дейді Сергей Белых. - Мамандандырылған медициналық орталықта (бұрынғы 1-ші қалалық аурухана) өткен жылы Инновациялық технология бөлімі құрылды. Оның негізінде осындай жұмысты ұйымдастыруға болады. Ондағы ұжым жұмысқа өте қабілетті. Бірақ бірнеше мәселе бар."
Біріншісі – ШҚО ММО қазір 24/7 жедел жәрдем ауруханасы ретінде жұмыс істейді және реанимациялық терапия бөлімшесі тұрақты ағымдағы жұмыспен қамтылған. Бүйрек трансплантациясынан кейін бір науқасты емдеу үшін, мысалы, ол үш-бес күн ішінде анестезиология-реаниматология бөлімінде бөлінген штаты бар жеке палатада болуы керек. Реанимациялық тәжірибесі бар анестезиологтар мен мейірбикелер санаулы. Бұл ауруханада жеке қызметкерлер штаты бар жеке палатаны бөлу үшін ешқандай мүмкіндік жоқ.
Өңірлік трансплант-үйлестірушінің ойынша, екінші мәселе – Денсаулық сақтау министрлігінің деңгейінде шешілмеген қаржы проблемасы.
"Бүйрек трансплантациясының (операция) бір емделіп шыққан жағдайы үшін мемлекет 3 млн 600 мың теңге төлейді, - деп атап өтті Сергей Белых. - Нақты шығындар 5,5 млн теңгені құрайды. Яғни, ағзаларды транспланттаумен айналысатын емдеу мекемесі өзіне залал келтіретін болады."
Сондықтан біз отандық трансплантологияның барлық мәселелерінің шет жағын ғана қозғадық. Мен олар жоғары ведомстволарда шешіледі деп сенгім келеді. Барлығы біздің ауыстырып қондыру үшін ағзаларымызды қайтыс болғаннан кейінгі алуға тірі кезімізде келісім беруімізге не бермеуімізге ғана байланысты емес. Алайда, оған да көп нәрсе байланысты. Ол дегеніміз құтқарылған жеті адамның өмірін білдіреді. Бір сөзбен айтқанда, ойланатын нәрсе. Біз бұл тақырыпқа қайта ораламыз.
Мәлімет үшін
Бүгінгі күні «Транспланттауды және жоғары технологиялық медициналық қызметті үйлестіру жөніндегі республикалық орталық» ШЖҚ РМК деректері бойынша ықтимал реципиенттер тіркелімінде (күту парағында) ағзаларды транспланттауды қажет ететін 3343 пациент, оның ішінде 94 бала жастағы пациент тұр. Бұл ретте бүйрек трансплантациясына 3018 адам (2941 ересек адам және 77 бала), бауыр трансплантациясына 161 адам (152 ересек және 9 бала), жүрек трансплантациясына 147 адам (141 ересек адам және 6 бала), өкпені транспланттауға 14 ересек адам, өкпе-жүрек кешенін транспланттауға үш пациент, оның ішінде екі бала мұқтаж.
Трансплантация жасайтын ағзалардың жетіспеушілігі - әлемдік деңгейдегі проблема, деп атап өтті Әділ Мұратбекұлы. Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының мәліметтері бойынша дүниежүзілік күту парағында миллионнан астам (!) адам тұр. Олардың ішінде әрбір оныншы адамға ғана транспланттау жасалады.
Тақырып бойынша
Облыстық денсаулық сақтау басқармасының мәліметінше, ШҚО-да күту парағында 267 адам бар: 259 ересек адам және сегіз бала. 237 адам бүйрек трансплантациясына мұқтаж, олардың барлығы гемодиализ алады. 2021 жылы облыстың сегіз тұрғынына операция жасалды: алты ересек адам (бүйрек трансплантациясы) және екі бала (бүйрек трансплантациясы және бауыр трансплантациясы). Барлық жағдайларда ағзаларды транспланттау тірі туыстық донордан орындалды.
Сонымен бірге, 2021 жылы күту парағынан қайтыс болу себебінен 38 адам шықты, олардың біреуі бала. Қазіргі уақытта күту парағында сегіз бала бар: бесеуі бүйрек трансплантациясын, екеуі бауыр трансплантациясын, біреуі өкпені күтуде. Өткен 2021 жылы барлығы төрт мультиағзалық алу өткізілді. Жылдың басынан бастап 10 қаңтарға дейін екі мультиағзалық алу жасалды.
