Ежегодно уже пять лет в мире празднуют День почки. Эту дату основали Международная федерация почечных фондов и Всемирное нефрологическое общество для привлечения внимания к проблемам почечных болезней.
Тема Всемирного дня почки 2021: "Здоровые почки всем и везде: нормальная жизнь с болезнью почек". Герои, которые решили поделиться с нами своей историей, обычные люди, пережившие трансплантацию органов.
Они рассказали Daynews.kz, изменилась ли их жизнь после пересадки и как трупное донорство спасает жизни.
"Не у каждого поднимается рука подписать согласие на донорство"
Мама Санжара и Адильхана Окен
Диагноз: нефротический синдром
Дата операции 26.09.2017; 28.02.2018
- Наша история началась после рождения второго сына Адильхана в 2009 году. Тогда я даже не подозревала, что мы будем практически жить в больнице. Когда Адильхану было 11 месяцев, нас положили в ННЦМД. У нас были проблемы, но всей серьезности заболевания я не понимала.
После нас перевели в отделение нефрологии. Диагноз: нефротический синдром. Биопсия показала, что лечить бесполезно, спасет только трансплантация почек.
Когда Адильхану исполнилось два годика, заболел старший сын, Санжар, 2007 года рождения. Врачи поставили такой же диагноз. В тот момент я потерялась, но врачи старались выиграть время, чтобы дети немного выросли до пересадки почек.
Когда Адильхану исполнилось 4 года, у него отказали почки. Нас перевели на диализ. В живот ему установили специальный катетер, который отвечал за поддержку организма без почки. Ни я, ни папа Адильхана не подошли для пересадки органа. Донора не было.
В 2016 в году тетя согласилась быть донором. В надежде, что всё останется позади, мы начали готовиться к трансплантации почек. Пересадка прошла не так, как задумали. Донорская почка не прижилась, и через две недели пришлось ее удалить.
Врачи понемногу восстанавливали организм, но безуспешно. Катетер для диализа постоянно меняли, потому что он не работал. В очередной раз, когда Адильхану меняли катетер, у него остановилось дыхание. После этого нас перевели на гемодиализ – чистили кровь через сердце.
Гемодиализ сильно повлиял на функцию сердца. Начались проблемы с сердцем. Полгода мы не выходили из больницы, тогда нашим врачом был Самат Ергаливич, он днем и ночью находился в отделении. Ребенка забирали через день в реанимацию.
Один раз Адильхану было очень плохо, у него была остановка сердца. Врачи сказали готовиться к худшему. Он был без сознания, пульс еле прощупывался. Я подошла к нему и начала разговаривать о том, что мы хотели пойти в кинотеатр, погулять по парку, плакала и молилась, чтобы он не уходил. Сын меня услышал, он остался и боролся за свою жизнь.
Ровно через год после первой операции, когда Адильхану было 7 лет, мне позвонила заведующая отделением ОНДТ Венера Ханапиевна и сказала, что есть донорская почка.
26 сентября 2017 года нам сообщили, что через час операция. Меня предупредили, что шансы совсем маленькие. Когда его забирали на операцию, он улыбался и этим придавал мне еще больше сил. Тогда я никому не сказала, что его забрали на пересадку. Венера Ханапиевна держала в курсе, как проходит операция. Все врачи и медсестры переживали. Операция закончилась, вышел долгожданный трансплантолог Ардак Жаксылыкович, хирург от бога, и сказал, что все хорошо.
В день его рождения, 29 сентября, Адильхана перевели в палату. Он был счастливый, бодрый. Почка прижилась, и нас выписали домой. Благодарю близких людей умершего, которые дали согласие на донорство, и молю бога за упокой души этого человека, который дал моему сыну шанс жить. Не у каждого поднимается рука, чтобы подписать согласие, когда уходит близкий человек.
Правда, наше счастье длилось не долго, через пару месяцев у старшего сына Санжара начали отказывать почки. В этот раз донором подошел муж. В феврале началась подготовка к операции. Операция прошла 28 февраля 2018 года, трансплантация прошла успешно.
Холдинг ННЦМД, отделение ОНДТ – это наш второй дом, вторая семья. Вот уже на протяжении десяти лет мы ездим и находимся под контролем наших врачей: Назым Нигматуллиной и Салтанат Рахимжановой. Проверка проходит каждые три месяца. Я благодарна всем врачам, медсестрам, которые прошли с нами этот большой путь.
Сейчас Адильхану 11 лет, он ходит в 4-й класс. Санжару 13 лет, учится в 7-м классе. Слава богу, все хорошо, дети живут полноценный жизнью.
Я хочу пожелать всем детишкам, кто оказался в такой ситуации, побольше сил и здоровья! А родителям быть уверенными, что они со всем справятся.
"Через два месяца после начала диализа у меня случился инсульт"
Лейла Абдрахманова
Диагноз: системная красная волчанка (СКВ), хроническое аутоиммунное заболевание
Дата операции: 01.07.2015
- В этом году уже шесть лет, как мне сделали пересадку почки. Первые симптомы заболевания начали проявляться в 2015 году: у меня начались отеки ног, лица, отдышка. Тогда я училась в Чехии на втором курсе магистратуры.
Я никуда не обращалась, хотела дождаться вручения диплома, но мне пришлось вернуться в Казахстан, потому что я очень плохо себя чувствовала. По приезду мне сказали, что у меня отказали почки. Это было неожиданно.
Когда начали искать причину, выяснилось, что у меня аутоиммунное заболевание "системная красная волчанка". Аутоиммунное – это значит, что иммунитет разрушает свои же органы, суставы, кожу. У меня эта болезнь поразила почки. Мы не поверили и поехали в Китай на обследование. Там диагноз подтвердили.
В августе 2014 года мне начали делать диализ. Это очень тяжелая процедура. Три раза в неделю по четыре часа я лежала под аппаратом, который чистил мне кровь. После этих процедур я не могла спать, болела голова неделями, давление скакало. Через два месяца после начала диализа у меня случился инсульт, и уже в реанимации случился второй. Я очень плохо переносила диализ. После инсульта я пролежала в реанимации полтора месяца.
Слава богу, меня не парализовало, только ухудшилось зрение и память. Благодаря своим родителям я восстановилась, и мы продолжили делать диализ, но параллельно искали и другие выходы.
Мне было невыносимо жить на диализе, хотя люди живут так годами. Через 10 месяцев папа решил отдать мне почку. Однако врач сказал, что у папы возраст, проблемы с сердцем и нужно подлечиться. Кроме того, врач уезжал в отпуск, и мы решили подождать.
Примерно через месяц, 31 мая, мне позвонили из Национального научного медицинского центра. Когда я только заболела, я встала в очередь на донорскую почку там, но уже забыла об этом. Так вот, они сообщили, что появилась донорская почка, и возможно она подойдет мне. Я сразу выехала из Павлодара в Астану, и уже в шесть утра следующего дня была в столице.
Примерно в девять часов мне позвонил врач и сообщил радостную новость, что почка подошла именно мне. Конечно, моей радости не было предела. Через час я уже лежала на операционном столе, операция длилась 4-6 часов. После наркоза я проснулась ночью.
Меня прооперировал Жаксылык Доскалиев. Я, если честно, до этого о нем никогда не слышала, но потом узнала, какой это великий врач. Он очень многим помог. Период реабилитации прошел очень легко.
После пересадки моя жизнь изменилась. Во время диализа я была прикована к аппарату, не могла спать, болела голова, постоянно были кровотечения.
На диализе даже были летальные исходы, потому что на нем ухудшается здоровье. На нем можно жить, но качество жизни будет страдать. После операции я стала обычным человеком, только с пересаженной почкой. Мне приходится пить лекарства, которые поддерживают почку, чтобы не было отторжения, и лекарства, которые подавляют иммунитет.
Эти лекарства очень важны. Иногда наше министерство хочет заменить их на дженерики, это не оригинальные препараты, но для нас это очень опасно.
Уже через три месяца после операции я вышла работать волонтером в этот центр и стала помогать людям, которым приходилось пережить то же самое. Затем я устроилась на нормальную работу, вышла замуж.
С пересаженной почкой можно жить. По мне сейчас не скажешь, что я когда-то болела, что со мной что-то не так. Я занимаюсь спортом, танцами, йогой, работаю, планирую ребенка. Я открыла общественное объединение, которое помогает развитию донорства в Казахстане.
"У меня не было никаких шансов на выживание"
Нуржан Отепбергенов
Диагноз: цирроз печени
Дата операции: 3 августа 2018
- В 2017 году у меня начались cерьезные проблемы со здоровьем, обнаружили цирроз печени. Я попал в больницу с внутренним кровотечением. Тогда я узнал, что, оказывается, печень тоже болеет, и последствия могут привести к смерти человека.
После второго эпизода кровотечения сказали искать донора, тогда наблюдался у гепатолога Кахармана Есмембетова. Меня включили в лист ожидания и параллельно начали искать донора, но среди родственников никто не подошел.
Кровотечения стали все чаще и чаще, шансы на выживание стали минимальными. Есть другие операции при циррозе печени, которые дают шанс протянуть от трех до шести месяцев жизни, но в моем случае они уже не помогали. Последняя операция по легированию была в мае 2018.
В июле 2018 года опять начиналось кровотечение, и я попал в реанимацию. За это время решили снова проконсультироваться с сосудистым хирургом, который принял решение сделать еще одну операцию по перекрытию вен.
После выписки из больницы 1 августа 2018 года мне оформили квоту в АО ННМЦОТ. Там уже я готовился на операцию, но ее откладывали, так как нужно было приготовить все необходимые материалы, на случай если откроется кровотечение.
Я знал, что у меня нет никаких шансов на выживание, так как эта операция временная и неизвестно, насколько она мне поможет.
3 августа мне сообщили, что появился донор и идут переговоры с родственниками. Уже вечером родственники согласились, и его печень ко мне подошла. Меня начали готовить к трансплантации, но открылось кровотечение и меня срочно забрали на операцию.
После операции, можно сказать, я заново родился. Все по-новому. У меня пропал голос, я заново учился кушать, ходить. Сначала был страх, как и что теперь будет, но мне во всем помогали, объясняли. Такое ощущение – все отрывками, и непонятно, где явь, а где сон. На десятый день уже начал вставать, двигаться.
Организм воспринимает новый орган как инородное тело и пытается от него избавиться. Я принимаю специальные таблетки, которые подавляют иммунитет, чтобы печень не отторгалась.
Прежде я даже не задумывался о посмертном донорстве. А сейчас мне мои друзья, родственники говорят, что если так случится, лучше отдать органы. Эта тема мало поднимается в обществе. Я предлагаю хотя бы один раз в YouTube посмотреть, что такое трансплантация и в каких случаях можно изъять орган.
Знаете, я очень благодарен донору и его родственникам, они помогли не только мне, они спасли жизнь нескольким людям. Частичка этого человека осталась жить во мне. Он мне подарил жизнь.
Долг человека, которому сделали пересадку, молиться за своего донора, вспоминать его добрым словом. Если действительно так получилось, что благодаря такой жертве ты продолжаешь жить.
Мне практика посмертного донорства кажется абсолютно естественной. Это настоящий поступок – помочь хотя бы одному человеку, у которого проблемы со здоровьем. Мне кажется, что спрашивать у родственников разрешение на трансплантацию не очень правильно. Эмоциональное состояние человека, только что потерявшего близкого, вряд ли позволит принять взвешенное решение. Каждый человек должен при жизни для себя решить, хочет он этого или нет, и обязательно обсудить это с родственниками.
Донорство органов, при жизни или после смерти, повсеместно понимается как неоценимый дар – дар жизни сразу нескольким безнадежно больным, умирающим людям. Имена доноров не умалчиваются, они остаются в памяти спасенных пациентов навсегда.