Қазақстанда шілде айында күшіне енген, қайтыс болған адамның донор бола алатыны жазылған "Халық денсаулығы және денсаулық сақтау жүйесі туралы" кодекс төңірегінде пікірталас жалғасып жатыр. Денсаулық сақтау министрлігі жаңа заңның халықаралық тәжірибеге және барлық заманауи талаптарға сай келетінін айтады. Қайтыс болған адамның мүшесін донор ретінде пайдалануға қарсы адамдар "трансплантология заңсыз бизнеске айналып, дәрігерлер науқасты емдеп-жазудың орнына оның мүшесін алу үшін өлгенін күтетін болады" деп күдіктенеді.
"ӨЛГЕН АДАМҒА АҒЗАНЫҢ КЕРЕГІ НЕ?"
Нұр-Сұлтан қаласында тұратын 41 жастағы Айдар Шекенов 2007 жылдан бері бүйрегін алмастыруға кезек күтіп жүр. Айдар донорлықты белсенді қолдаушылардың бірі, бұрын денсаулық сақтау министрлігінің алдында осы тақырыпта пикет те өткізген.
– Өлген адамға ағзаның керегі не? Қайтыс болған адамның мүшесін алу процесіне ондаған адам қатысады. Адамдар науқастың мүшесін тірі кезінде алып қоюы мүмкін деп қауіптенеді. Чаттар мен форумдарда осындай сұмдық дүниелер жазады. Бізде қайтыс болған адамның донор болуы мүлде кенже қалған. 2000 жылдары адам мүшесін ауыстыратын ота біраз да болса жасалатын, бірақ 2010 жылдан кейін бәрі бітті! 2015 жылдан кейін мүлде нашарлады, – дейді Айдар Шекенов.
Айдар – үш баланың әкесі. Бірінші топ мүгедегі ретінде мемлекеттен 60 мың теңге жәрдемақы алады. Ол 14 жыл бойы диализдің (бүйрек қызметін атқара алмаған кезде, ағзадан артық сұйық пен заттарды жасанды жолмен шығару процесі) көмегімен өмір сүріп келеді. Диализ тегін жасалады, бірақ Айдар өмір сүруді жалғастыру үшін аптасына үш рет төрт сағатын осы процедураға арнауы керек.
41 жастағы Айдар Шекенов диализ процедурасы кезінде. Нұр-Сұлтан, 2019 жылдың қараша айы. Айдар Шекеновтің жеке архивіндегі сурет.
– Диализ процедурасын ұзақ уақыт пайдаланған сайын, басқа органдар – қан тамырлары, жүрек пен бауыр көп зардап шегеді. Сондықтан бір-екі жылдан кейін бүйрек трансплантациясын жасау керек. Ал мен 14 жылдан бері диализдің арқасында өмір сүріп келемін. Әбден үйреніп қалдым, бірақ жүрегім ауырып тұрады, жақында гепатит жұқтырып алдым. Жылдар бойы катетермен жүретін адамдар бар. Олар мүшесін ауыстыратын отаға мұқтаж. Қант диабетімен ауыратын адамдардың жыл сайын көру қабілеті нашарлайды. Оларға тіпті ауыр. Әсіресе балаларға қиын, – дейді ол.
Айдар өзіне көп жылдан бері ота жасалмауын донор мүшесінің тапшылығымен түсіндіреді:
– Негізінен туыстары қарсы болады. Олар марқұмның мүшесін рұқсатсыз алғанын білсе, дәрігерлерді сотқа беруі мүмкін. Сондықтан дәрігерлер тәуекелге баруға батпайды. Мен сияқты науқастар ай сайын көбейіп келеді, бұған трансплантологтардың соңғы соты да әсер етті. Бұрын тым құрығанда квота бар еді, бүйрек ауыстыруға шетелге жіберетін. Қазір шетелге де жібермейді, елде де ота жасамайды. Белгілі бір кезек жоқ. Бүйрек кімге сәйкес келсе, соған сала береді.
"ДОНОР МҮШЕСІНЕ МҰҚТАЖ ЖАНДАР КӨБЕЙІП КЕЛЕДІ"
Қазақстанда трансплантация тек мемлекеттік медицина мекемелерінде ғана жасалады. Елде осындай алты мекеме бар. Оның үшеуі астанада, қалғаны Алматы, Шымкент пен Ақтөбеде орналасқан.
Денсаулық сақтау министрлігінің жанындағы республикалық трансплантация және жоғары технологиялық қызметтерді үйлестіру орталығының басшысы Әділ Жұмағалиев елде трансплантология мен донорлықты дамыту қиындағанын айтады. Жұмағалиевтің пікірінше, бүкіл трансплантология саласының тағдыры қыл үстінде тұр. Бірақ маман жалпы алғанда қазақстандықтар донорлыққа қарсы емес деп есептейді.
Республикалық трансплантация және жоғары технологиялық қызметтерді үйлестіру орталығының басшысы Әділ Жұмағалиев.
– Өзіңіз ойлап көріңізші: 2012 жылдан бері адам мүшесін ауыстыратын 1800-ден астам ота жасалса, сонша донор қайдан шықты? Мұндайға кез келген адам келісе бермейді ғой. Аталған жағдайлардың бәрінде науқасқа туыстары, жақындары мен достары донор болған. Тірі адамның ағзасын алмау үшін, қайтыс болған адамды донор ретінде пайдалануды дамытуымыз керек. Бізде бәрі ашық әрі айқын. Кімнен, қашан, қандай мүше алынып, кімге, қашан және қайда салынғанын жақсы білеміз. Трансплантология тарихында қайтыс болған адамның мүшесін салу жолымен барлығы 97 ота жасалған. Қайтыс болған адамнан алынған мүшенің ешбірі Қазақстан шекарасынан шығарылып, шетелдіктерге берілген жоқ. Бұл қазіргі кодексте бекітілген, – дейді Жұмағалиев.
Қайтыс болған адам донор болуы керек пе, жоқ па?" деген тақырыпты талқылап жүргенде сондай мүшеге мұқтаждар арасында ажал құрығына ілінгендер көбейе береді.
Бірақ бұдан басқа статистика да бар. Орталық басшысының дерегінше, қазір екі жыл бұрын құрылған донорлық мүше күту кезегінде тұрған науқастар тізімінде 3242 адам бар, оның 116-сы – балалар. 2958 науқасқа – бүйрек, 136 азаматқа – бауыр, 146 адамға жүрек қажет. Бір адам – өкпе, тағы бірі жүрек пен өкпе кезегінде тұр. Жыл басыннан бері донорлық мүше тапшылығынан 238 адам қайтыс болған. Кезекте тұрған науқастар арасындағы өлім көрсеткіші 2019 жылы – 146, 2018 жылы – 120 адам болған.
– Бұл қайғылы статистика жыл өткен сайын артып келеді. Оған себеп – донорлық мүше тапшылығы. Кезек күтіп тұрғандардың үміті азайып барады. Науқастар көз жұмып, кезекте тұрғандар саны артып келеді. Бұл тек Қазақстандағы жағдай емес. Мұндай тенденцияны Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымы да мойындап отыр. Біз "Қайтыс болған адам донор болуы керек пе, жоқ па?" деген тақырыпты талқылап жүргенде сондай мүшеге мұқтаждар арасында ажал құрығына ілінгендер көбейе береді. Әлемде шамамен миллионға жуық адамға донорлық мүше керек. Бірақ өкінішке қарай, әрбір оныншы адам ғана қажет мүшеге қол жеткізіп, ота жасатады, – дейді халықтың трансплантологияға деген сенімін арттыруды өзінің негізгі міндеті санайтын Жұмағалиев.
Көрнекі сурет.
"ӘРБІР ҚАЗАҚСТАНДЫҚ – АВТОМАТТЫ ТҮРДЕ ДОНОР"
"Сұңкар" компаниялар тобының заңгері, қоғам белсендісі Гүлжан Дүйсенбекова қазақстандық трансплантология мен донорлықтағы негізгі мәселе – ашықтықтың жоқтығы деп есептейді.
– Қызмет құны ашық көрсетілмеген: мұндай отаны қандай ұйымдар жасайды, дәрігерлердің қайсысы осындай ота жасаған, оның нәтижесі мен қос тарап үшін салдары қандай болған? Донор мен реципиенттің өліміне кім жауап береді? – дейді Дүйсенбекова.
Оның пікірінше, бұл салада жемқорлыққа жол берілмеуін заң жүзінде реттеу қажет.
– Донорлар банкіне кез келген адам түсуі мүмкін. Өйткені халық денсаулығы туралы кодекстің 212-бабына сәйкес, ағзалар мен тіндерді алуға "келісім презумпциясы" бекітілген. Бұл кәмелеттік жасқа толған кез келген азамат өлгеннен кейін донор болудан бас тартатыны жөнінде қағаз қалдырмаса, автоматты түрде донорға айналады дегенді білдіреді, – дейді Дүйсенбекова.
Халық денсаулығы және денсаулық сақтау жүйесі туралы кодекстің "Ағзаларды (ағзаның бөлігін) және (немесе) тіндерді (тіннің бөлігін) қайтыс болғаннан кейінгі донордан трансплантаттау тәртібі" деп аталатын 212-бабында "Адамның тірі кезіндегі ерік білдіруі болмаған жағдайда, оның ағзаларын (ағзасының бөлігін) және (немесе) тіндерін (тінінің бөлігін) трансплантаттау үшін алуға өзінің келіспейтіні (келісімі) туралы жазбаша мәлімдеуге жұбайының (зайыбының), ол болмаған кезде жақын туыстарының бірінің құқығы бар" делінген.
Қазақстанда азаматтар өлгеннен кейін дене мүшесін немесе тінін алуға келіспейтіні жайлы тілек-талабын жазбаша түрде немесе egov.kz электронды үкімет порталы арқылы қалдыра алады.
Денсаулық сақтау министрлігінің дерегінше, халық денсаулығы туралы кодекс күшіне енгелі (7 шілде 2020 жыл) 300 адам өлгеннен кейін донор болудан жазбаша түрде бас тартса, алты адам келісімін берген. Қазанның ортасында цифрлық даму, инновациялар мен аэроғарыш өндірісі министрлігі 60 адам қайтыс болғаннан кейін донор болуға келісімін берп, 400 адам ондайға қарсы екені жайлы электронды түрде өтініш қалдырғанын хабарлаған.
Науқасқа операция жасап жатқан дәрігерлер. Көрнекі сурет.
– Халықтың басым көпшілігі бұл туралы білмейді. Денсаулық сақтау министрлігі БАҚ арқылы жеткілікті ақпарат бермейді. Адам тірі кезінде қайтыс болғаннан кейін донор болуға қарсы екенін айтса, онда туыстары бұл туралы дәрігерлерге марқұмның дене мүшесін алмай тұрып хабарлап үлгеруі керек. Әйтпесе ешкім олардан рұқсат сұрауға міндетті емес. Алда-жалда деректер жүйесінде әлдебір ақау болса, онда тіркелген өтініштердің жоғалып кетпесіне де кепілдік жоқ, – дейді өзі маңызды деп тапқан мәселеге назар аударған заңгер.
212-баптың бірінші тармағында "Он сегіз жастағы және одан үлкен, миының біржола семуі расталған, ағзалары (ағзасының бөлігі) және (немесе) тіні (тінінің бөлігі) реципиентке трансплантаттау үшін пайдаланылуы мүмкін адам қайтыс болғаннан кейінгі донор болуы мүмкін" деп жазылған.
Гүлжан Дүйсенбекова "мидың семуіне" күдікпен қарайтын кей шетелдік дәрігерлер мен медицина профессорларының мәлімдемелерін алға тартып, "миы семген" деген диагноз қойылған адамдардың өзі кейде есін жиюы мүмкін екенін айтады.
– Қазақстанда бұл тақырыпта жүргізілген ғылыми-медициналық зерттеу немесе мидың біржола семгенін анықтау тәртібі жоқ. Мұндай жағдайға түскен науқастың құқықтық мәртебесі белгіленбеген. Сол себепті, әлі тірі адамнан ағза алу заң жүзінде жауапкершілік жүктейтін, кісі өлтіру қылмысы болып саналады, – дейді заңгер.
Одан бөлек, Дүйсенбекованың пікірінше, бұл бап азаматтардың құқықтары мен еркіндіктеріне кепілдік беретін бірқатар конституциялық норманы бұзады. Заңгер кодекске донор болуға "келіспеушілік презумпциясын" енгізіп, "миы біржола семді" деп танылған науқастың мүшесін алуға тыйым салу керек деп санайды.
Көбіне қауіп-қатерге әлеуметтік жағдайы осал жандар: үй-күйсіз, кедей, жалғызбасты адамдар мен қараусыз қалған балалар ілігеді
– Медицинаның бұл саласы батыс мәдениетінің өзінде моральдық-этикалық тұрғыдан даулы саналады. "Мұндай ота жүргізуге бола ма, ол қандай мақсатта жасалады?" деген сұрақ көп. Өйткені көбіне науқасты ажалдан құтқару ғана емес, сырт келбетін "жасарту", "мәңгілік өмірге" қол жеткізуге тырысу туралы да сөз болады. Осы жерде адам мүшесін заңсыз саудалау деген мәселе туады. Ақпарат құралдары "қара нарықта" донор мүшелері сатылатыны жайлы жиі хабарлайды. Көбіне қауіп-қатерге әлеуметтік жағдайы осал жандар: үй-күйсіз, кедей, жалғызбасты адамдар мен қараусыз қалған балалар ілігеді, – дейді Гүлжан Дүйсенбекова.
"ЕКІ ТІЛДЕ ЖАЗЫЛҒАН КЕЛІСІМІМ БАР"
Әділ Жұмағалиев астанада өткен трансплантологтардың соты отандық трансплантологияның беделіне нұқсан тигізгенін айтады.
– 2017 жылы Қазақстанда 300-ден астам, 2018 жылы 200-ден астам, 2019 жылы 200-ден астам, 2020 жылдың тоғыз айында 70 ота жасалған. Айырмашылықты байқадыңыз ба? Міне, қалай әсер етті. Ал олардың арасында өз донорымен, тиісті құжатымен келген шетелдіктер бар. Дәрігерлер оларға тек қызмет қана көрсеткен. Мысалы, 2017 жылы Ақтөбеде туыстарының рұқсатынсыз марқұмның дене мүшесін алды делінген оқиғаны алайық. Астанада өткен соңғы сотқа дейін қайтыс болған адамның мүшесін донор ретінде пайдалануға қарсы адамдар осы жалғыз оқиғаны алға тартумен болды. Бірақ ондай донорлыққа қарсы шыққандар мен олардың жақын-туысының донор мүшесіне мұқтаж науқастар тізіміне ілінбейтіндігіне еш кепілдік жоқ, – дейді трансплантация мен жоғары технологиялық қызметтерді үйлестіру орталығының басшысы.
Жұмағалиевтің айтуынша, мұндай жағдайлардан кейін дәрігерлердің көбі трансплантологияда жұмыс істегісі келмейді.
Қайғырып отырған жандарға барып, "Кезек күтіп тұрған адамдар бар, рұқсат бересіздер ме?" деп айтуға екінің бірінің батылы жете бермейді.
– Кәсіби қажу факторы да бар. Қайғырып отырған жандарға барып, "Кезек күтіп тұрған адамдар бар, рұқсат бересіздер ме?" деп айтуға екінің бірінің батылы жете бермейді. Өзіңіз ойлап көріңізші! Оның үстіне ақпарат құралдары да қыспаққа алып, әлеуметтік желілерде "қара нарықтағы трансплантологтар" мен "адам мүшелерін саудалайтын қара нарық" туралы жиі айтылады. Елімізде мұндай ота жасайтын дәрігерлер мен трансплантация орталықтары саусақпен санарлық болса, қайдағы "қара нарық"? Адамның дене мүшесін пакетке салып алып, әлдебір гаражда басқа адамға қарабайыр әдіспен салу мүмкін емес. Мұның бәрі негізсіз, ойдан шығарылған нәрселер. Қазақстанда қылмыстық заңнама қатаң. Осындай бірлі-екілі жағдай болса, адамдарды айыптайды, – дейді дәрігер.
Орталық басшысы "донор кезегінде тұрған бір де бір адам мемлекеттің назарынан тыс қалмайды" деп сендіреді.
– "Донор – реципиенттің" бір-біріне сәйкестігі автоматты режимде анықталады. Біз адами фактор мен жемқорлық қатерін барынша азайттық. Қазір халықаралық трансплантологияның принциптері мен стандарттарына сай нормативтік-құқықтық базаны жетілдіріп жатырмыз. Мысалы, науқастың миы семгенін айтқан дәрігер реципиентті емдеуге қатыспайды. Бізде адамның дене мүшесін саудалауға және ондайға мәжбүрлеуге тыйым салынған. Мұндай жағдай тіркелсе, қос тарап та жауапқа тартылады, – дейді денсаулық сақтау министрлігінің өкілі.
– Міне, мынау менің екі тілде жазылған келісімім, – дейді Әділ Жұмағалиев электронды үкімет сайтынан алынған екі қағаз анықтаманы көрсетіп. – Бұл құпия дерекке жатады, бірақ мен оны жасырмаймын. Бұған қоса, азаматтар пікірін өзгерте алады және оны ешкім білмейді де. Қайтыс болған адамның дене мүшесін донорлыққа пайдалануға қоғамның көзқарасы – оның санасына байланысты нәрсе. Еуропа мен АҚШ-қа қараңызшы. Оларды мешеу қалған елдер деп атауға бола ма?
Жұмағалиев Испанияны осы саладағы көшбасшы мемлекет ретінде мысалға келтірді:
– Онда миллион адамға шаққанда 100-ден астам ота жасалып, қайтыс болған кісінің дене мүшесін донор ретінде пайдалану миллион тұрғынға шаққанда 50-ге жуықтайды. Қазақстанда үш деңгейлі испандық модельді енгіздік. Оған сәйкес, стационарлық, өңірлік және республикалық үш үйлестіруші болады. Мемлекет мұқтаж жанға дене мүшесін беруге міндетті емес, бірақ елде трансплантациялық оталардың бәрі тегін жасалады. Біздің осы бағытта жұмыс істеп жатқанымызға небары сегіз жыл ғана болды, ал кей ел мұндай көрсеткішке 30-40 жыл бойы ұмтылып келеді. Басты мақсат – қазақстандықтар басқа елдің трансплантация қызметіне тәуелді болмаса дейміз, – дейді Әділ Жұмағалиев.
КЕУДЕСІНДЕ ДОНОР ЖҮРЕГІ СОҒАТЫН АЗАМАТ
Дене мүшесін ауыстырған науқастарды оңалтумен айналысатын "Өмір тынысы" қоғамдық бірлестігінің төрағасы Жәнібек Оспанов – ерекше адам. 2012 жылы оның жүрегіне Қазақстан мен Орталық Азияда тұңғыш рет трансплантация отасы жасалған – науқасқа қайтыс болған басқа адамның жүрегін салған. Бір жарым жылдан кейін өзге қазақстандықтарға да осындай ота жасай бастады. Қазірге дейін елде мұндай 80 ота жасалған.
"Өмір тынысы" қоғамдық бірлестігінің төрағасы Жәнібек Оспанов. Нұр-Сұлтан, 4 қараша 2020 жыл.
– 2006 жылы 38 жасымда дәрігерлер жүрек ауыстыру керек деді. Интернеттен отаның бағасын көріп, бұл мәселені қайта қозғаған жоқпын. Өте қымбат болды. Германияда мұндай ота 250 мың доллар тұрады екен. Ондай ақшаны қалтам көтермеді, – дейді Оспанов.
Жәнібекке Қазақстан астанасында қайтыс болған 46 жастағы әйелдің жүрегін салған. Марқұмның ұлы анасының жүрегін алуға рұқсат берген.
– Отадан кейінгі алғашқы әсерім есімде. Жүрегім қатты соғып тұрды. Бұрын жүрегім минутына 40-50 рет ғана соғатын. Ол кезде ешкім ешқандай ағза күтпейтін, сондықтан маған жасалған отадан кейін осындай диагнозы бар адамдарда үміт пайда болды. Ертең өлесіз десе, бірақ қолыңызда отаға қажетті 200 мың доллар болмаса, қандай күйге түсетініңізді елестетіп көріңізші! – дейді Оспанов.
Жәнібектің айтуынша, бұл ота оның өмірін біржола өзгерткен. Төрт жылдан кейін ол ұлды болған. Оспанов бірнеше жыл бойы ұлттық ғылыми кардиохирургия орталығында донор мүшесін күтіп жүрген науқастармен жұмыс істеген.
– Науқастармен сөйлесіп, өз тәжірибемді бөлісіп, донор мүшесімен жүрсем де, жағдайым жақсы екенін айтатынмын. Адамдар осындай моральдық қолдаудан кейін отаға жеңіл кіретін. Өмірдегі миссиям туралы ұзақ ойландым. Жолым болып, тірі қалғандықтан, қарыздар екенімді, өзім сияқты адамдарға көмектесуім керегін түсіндім, – дейді ол.
2015 жылы Жәнібек Оспанов қоғамдық ұйым құрып, спортпен белсенді айналыса бастаған. Ол трансплантация жасалған және тұрақты диализ процедурасын алып жүрген адамдарды салауатты өмір салты арқылы оңалту идеясы негізінде қоғамдық ұйым құрған. Оспанов донор мүшесімен өмір сүретін адамдар арасында жүзу мен үстел теннисінен күміс және қола жүлдегер атанған. Ол 2017 жылы Қазақстан бірінші рет 21-бүкіләлемдік трансплант ойындарына қатысқан кезде ұлттық команда капитаны болған. Сол халықаралық жарыста боулингтен алтын медаль иеленген қазақстандық Гүлмира Смаилова жеңіске кеудесіндегі донор жүрегінің арқасында жеткенін айтқан еді.
– Спорт арқылы донорлықты насихаттап, адамдарға үміт сыйлағымыз келеді. Өз үлгімізде трансплантацияның артықшылығын көрсетіп, оның адамды толыққанды өмірге қайтаратынын көрсетсек дейміз. Дәрігерлер қолынан келгенін істеді, енді ары қарай өз өмірімізді өзіміз ұзартып, аурудың алдын-алуымыз керек. Мен сияқты адамдарға спорт қажет, бұл ғылыми тұрғыда дәлелденген, – дейді Қазақстанда бірнеше халықаралық жарыс өткізген Жәнібек Оспанов.
"ЕШКІМ БІЛМЕЙДІ, СЕНІ СӨКПЕЙДІ ДЕ"
Жәнібек Оспанов қайтыс болған адамның донор болу мәселесі төңірегіндегі дауды да мұқият назарда ұстайды.
Қазіргі механизм артық шусыз келісім беруге не бас тартуға мүмкіндік береді. Мұны өзің үшін істейсің.
– Донорлыққа байланысты дау "қаласам берем, қаламасам бермеймін" деген айқай-шуға айналып кетті. Бұл тыныш іс қой. Қазіргі механизм артық шусыз келісім беруге не бас тартуға мүмкіндік береді. Мұны өзің үшін істейсің. Пайдаңды тигізгің келсе, келісім бер, қаламасаң, бұл туралы ешкім білмейді және сені ешкім сөкпейді. Мысалы, мен ешкімді донор болуға үгіттемеймін, жай ғана өз басымнан өткен жайтты көрсеткім келеді, – дейді ол.
– Бұл жағдай қалай болды? Бұл мәселені жақсы білетін адамдар, шетелдіктер заңның кемшін тұсын тауып, соны пайдаланған болуы мүмкін. Яғни, менің ойымша, бұл дәрігерлердің емес, денсаулық сақтау ісін ұйымдастырушылардың кінәсі, – дейді трансплантологтар ісі туралы пікір айтқан Оспанов.
Оның пікірінше, қазір салалық ведомство ақпараттық ағарту жұмыстары арқылы азаматтардың донор болу туралы шешім қабылдауына ықпал етуі керек.
– Осылай халықтың жалпы көңіл-күйі мен объективті цифрлық деректерді білеміз. Одан бөлек, адамдардың сенімін нығайту үшін донорлық процедурасы барынша ашық болуы тиіс. Осы қызметті пайдаланатын науқастардан құралған бақылаушы кеңес түріндегі қоғамдық қадағалау болуы керек, – дейді ол.
https://www.azattyq.org/a/kazakhstan-why-people-are-afraid-of-being-posthumous-donors/30954061.html