Донорство и трансплантация органов и тканей спасают сотни тысяч человек в мире ежегодно, но не в Узбекистане. Здесь закон разрешает только пересадку почки или доли печени, и то при соответствии определенным условиям.
Почему развитие трансплантологии важно? На что может рассчитывать узбекистанец, если ему понадобится пересадка? Как одному человеку удалось пересадить печень, и почему он не смог сделать это на родине? Обо всем этом — в разборе Hook.
Донорство в Узбекистане
Каждый человек может оказаться в ситуации, когда ему понадобится пересадка органов. И если жители того же Евросоюза, несмотря на трудности в поиске донора, имеют немало шансов провести операцию, то узбекистанцы вынуждены ехать за границу. В лучшем случае. А в худшем — медленно ждать смерти.
Дело в том, что трансплантация органов здесь запрещена законом. И только 23 октября 2017 года Кабинет Министров утвердил Временное положение о порядке близкородственной трансплантации почки и (или) доли печени.
Так, 13 февраля 2018 г. была проведена первая в истории медицины Узбекистана операция по пересадке части печени пациенту от родственника-донора. В октябре 2019 года Минздрав сообщил, что за два года около 300 больным в Узбекистане успешно провели операцию по трансплантации почки.
«В нашей стране с каждым годом растет число людей, нуждающихся в подобной современной медпомощи», — отметили тогда в ведомстве.
Положение о трансплантации будет действовать, пока не вступит в силу закон «О трансплантации органов, тканей и (или) клеток человека». Летом 2018-го правительство внесло документ в Законодательную палату, его направили на доработку, и с тех пор судьба документа неизвестна.
И хотя во всем мире чаще всего проводится именно пересадка почек, проблема трансплантации других органов не менее актуальна. Например, пересадка костного мозга — единственный способ избавиться от иммунодефицита, аутоиммунных заболеваний и некоторых видов рака.
«Врачи давали ложную надежду»
Сейчас в Узбекистане трудно пересадить даже то, что разрешено. В 2016-м у 27- летнего Азамата (имя изменено) диагностировали гломерулонефритовую болезнь. Он узнал о том, что болен, когда у него внезапно стали опухать глаза и значительно ухудшилось зрение.
СПРАВКА: Гломерулонефрит — заболевание почек иммуновоспалительного характера, при котором поражаются почечные клубочки с вовлечением канальцев и интерстициальной ткани. Может протекать в острой, хронической или быстропрогрессирующей форме.
Конечная стадия болезни — уремическая кома. Возникает нарушение дыхания, периоды резкой заторможенности сменяются периодами возбуждения — галлюцинации, бред.
Целый год, пока болезнь не перетекла в хроническую форму, он лечился в Карши. Еще через год она стала быстро прогрессировать, и в итоге отказала первая почка. А через месяц перестала работать и вторая.
По словам Камила (имя изменено), который впоследствии станет донором для родного брата, все тело Азамата опухло, ему было трудно дышать, а чтобы выпить воды, нужно было прикладывать много усилий.
После этого Азамат получил первую группу инвалидности, и врачи назначили ему гемодиализ.
СПРАВКА: Гемодиализ — способ очищения крови при острой и хронической почечной недостаточности. В процессе гемодиализа происходит очищение крови вне организма с использованием специального фильтра. Одна процедура длится примерно 4–5 часов.
Процедуру необходимо было делать каждые два-три дня. Четыре дня —максимальный срок, на протяжении которого можно жить без гемодиализа в случае Азамата. На третий ему становилось плохо до такой степени, что начиналась бессонница, было трудно есть и пить.
Деньги — еще одно препятствие, с которым столкнулись братья в данной ситуации.
«Одна процедура гемодиализа стоит 100 долларов. Государство оплачивает для инвалидов 1-й группы всего две процедуры в неделю, а этого недостаточно. Когда были деньги, он ходил на эту процедуру пять раз в неделю. Если же не было — два раза в неделю», — рассказал Камил.
Так происходило полтора года, до тех пор, пока Азамат не устал морально и не сказал, что дальше так продолжаться не может.
«У него внезапно стали седеть волосы, хотя ему всего 27 лет тогда было», — говорит Камил.
Они начали искать хорошего врача сначала в Узбекистане, а потом поняли, что это нужно делать за границей.
«Дело в том, что в Ташкенте — как в 16-й городской больнице, так и во 2-й больнице — изначально врачи сказали, что они все сделают, что все будет хорошо. Только мне как донору необходимо сдать анализы. Закончилось все тем, что через два месяца их врачи сказали: если я пожертвую свою почку, у меня начнутся проблемы со здоровьем. По этой причине они, якобы, не возьмутся оперировать. Их главный врач еще тогда грубо сказал нам, мол, идите куда хотите, мы не будем оперировать. Они давали ложную надежду, а по итогу мы потеряли ценное время», — рассказывает Камил.
Хирурга искали и в Казахстане, и в России, и в Украине, и в Беларуси.
«Врачей мы нашли, конечно, — говорит Камил. — Но в РФ нам назвали цену в 25 000 долларов. Это дорого, а мы потратили на тот момент очень много денег в Узбекистане. В Беларуси стоимость оказалась такая же. В Украине за операцию попросили 20 тысяч, но с тем условием, что лекарства мы будем покупать сами. Единственное, что мы еще не продали, это наш дом. Но где потом жить, если сделать это? Денег не было».
Камил стал искать информацию и узнал, что в Ташкенте можно бесплатно проконсультироваться с врачами из Индии. Они обратились туда и узнали, что в Индии операция будет стоить 14 тысяч долларов с учетом скидки.
«Тогда я понял, что это шанс, — говорит Камил. — Я начал искать деньги, но удалось собрать только 5 тысяч. Этого все равно не хватало. Тогда я обратился в благотворительный фонд, и произошло чудо: они собрали нужную сумму за полтора месяца. Сколько раз мы обращались к государству, и они не дали ничего, несмотря на то, что у брата была группа инвалидности. Именно благодаря фонду в 2019 году удалось уехать в Индию и провести операцию».
В итоге все обошлось в 16 тысяч долларов — сюда входит стоимость билетов, отель и т. д.
После того, как оба брата сдали все анализы, их прооперировали. Операция по пересадке почки длилась четыре часа. Через два месяца братья вернулись в Узбекистан.
По словам Камила, они чувствуют себя отлично — ни у него как у донора, ни у его брата сейчас нет проблем со здоровьем. Единственное ограничение — нельзя поднимать тяжести и каждые шесть месяцев нужно проходить лечение.
Эта история закончилась хорошо. Однако так бывает не всегда.
У соседей все почти так же
Фото: Минздрав Узбекистана
В Центральной Азии Казахстан пока что опережает соседей по уровню развития трансплантологии органов. Там уже более 30 лет проводят пересадку сердца, печени, легких, поджелудочной железы, почек и роговицы. Как и во всем мире, там чаще всего пересаживают почки — ежегодно в Казахстане проводят более 300 операций по трансплантации органов.
Примечательно, что в мае этого года органы умершего казахстанца спасли жизнь сразу пятерым людям, нуждавшимся в пересадке. Более того, по словам председателя правления Национального научного кардиохирургического центра Юрия Пя, Казахстан является единственной страной в Центральноазиатском регионе, где проводится трансплантация органов во время пандемии.
В Таджикистане и Кыргызстане ситуация аналогична узбекской. Только с разницей в том, что первые шаги в области трансплантации таджикские и киргизские медики начали делать раньше — еще в 2009—2010 годах. Как и в Узбекистане, сейчас там пересаживают только печень и почки.
Черный рынок
По оценке Всемирной организации здравоохранения, несмотря на улучшение показателей, количество проводимых трансплантаций в мире покрывает лишь 10 процентов от необходимого объема. Чтобы обеспечить донорскими органами всех нуждающихся пациентов, необходимо выполнять миллион пересадок в год.
Там, где существует определенный дефицит, процветает нелегальная торговля — по этому принципу сформировался и мировой черный рынок органов.
Например, в Индии почку можно приобрести за 800 евро — по данным ВОЗ, это самая низкая цена на планете. Криминальные структуры нелегально сбывают до 20 тысяч почек в год по цене до 30 тысяч евро.
Переправка органов по миру проходит по схеме: с юга — на север, с востока — на запад, из бедных регионов — в богатые, от темнокожих — к светлокожим. Об этом еще 10 лет назад написала в своей статье антрополог Нэнси Шепер-Хьюз. Она назвала трансплантационный туризм экономическим фактором для стран третьего мира.
Тем не менее нелегальная трансплантация официально идет на убыль.
«С 2006 года количество незаконных пересадок явно уменьшилось, так как многие страны усовершенствовали законы», — объяснил DW врач из Всемирной организации здравоохранения Люк Ноэль. Однако в Египте и Пакистане этот рынок ушел в подполье.
«По нашим оценкам, нелегальная пересадка органов — за деньги или в непредусмотренных для этого официально местах — происходит в десяти процентах случаев», — говорит Люк Ноэль.
Даже если таких операций одна из десяти, они приносят миллиарды тем, кто пользуется надеждой на исцеление одних и безнадежностью положения других.
Хирурги колесят по миру и проводят незаконные операции по пересадке органов там, где это не контролируется. Даже если через несколько дней после пересадки больница где-нибудь в Южной Африке или Бразилии на этом попадается, врачи просто перебираются в другую страну. Нынче «популярны» клиники на Кипре и в Казахстане, пишет издательство.
Законы — только начало
Разрешение на трансплантацию органов — это только первый шаг к спасению множества людей. Рано или поздно закон примут, но возникнут другие проблемы — недостаточное число специализированных врачей и больниц, недостаток доноров и так далее. С этим, например, столкнулись в России.
По словам директора Фонда борьбы с лейкемией Анастасии Кафлановой, еще одна важная проблема — катастрофически малое число потенциальных доноров в России. Больные не могут найти донора-соотечественника и умирают либо ищут таковых за рубежом за большие деньги.
В Казахстане проблему тоже до сих пор не решили. Медики узнают о согласии человека на посмертное донорство только в случае смерти мозга. Если такое решение есть, врачи вправе изъять органы, даже не спросив согласия родственников. Если же при жизни человек вообще ничего не сказал, приходится спрашивать у родственников, как умерший относился к посмертному донорству.
«Мы можем четко сказать, что, если в 2012 году, когда мы у родственников спрашивали, какое было отношение у умершего к донорству, реакция была крайне негативной, люди с нами вообще не хотели разговаривать, — рассказывал руководитель Республиканского центра по трансплантации Казахстана Серик Жариков. — На сегодня ситуация коренным образом поменялась. Если брать статистику, в 70 процентах случаев мы все-таки получаем отказ. Родственники говорят, что не знают, как относился умерший к посмертному донорству, и что сами за него не могут принять решение. Из-за этого в стране существует огромный дефицит донорских органов. Как и во многих странах. Что касается прижизненного согласия, таких людей в Казахстане единицы. Пока они не готовы жертвовать свои органы».
Он также добавил, что для развития трансплантологии необходимы специализированные учреждения — институт трансплантации, соответствующая наука, разноплановые специалисты и достаточное финансирование.
В Украине с января 2019 года начал действовать новый закон о трансплантации, но система здравоохранения в тот момент оказалась к нему не готова — не было реестра доноров и реципиентов, объяснила глава Всеукраинской платформы донорства іDonor. Для того чтобы закон заработал и трансплантация по-новому началась, нужен минимум год, сказали тогда в Минздраве Украины — нужно было закупить оборудование для реанимаций, создать и протестировать полноценный реестр, обучить врачей.
Кроме того, на все эти нововведения закон не отводил никаких денег.
Изменилось ли что-то сейчас? Определенно да. В августе 2020-го украинские врачи пересадили рекордное количество органов за 15 лет, в стране работает 24 центра трансплантологии. Впрочем, проблем, которые тормозят развитие трансплантации в стране, еще немало. Как отмечает и. о. главврача детской больницы «Охматдет» Юрий Довбня, мало кто соглашается идти работать за существующие в сфере зарплаты.
И нынешняя ситуация, и опыт других стран показывают — путь к полноценному запуску системы трансплантации в Узбекистане будет еще долгим и тернистым. А для того, чтобы такие операции были возможны, нужно решить много задач. Когда в стране можно будет спасать огромное число людей пересадкой органов — не ясно, но первые шаги уже начинают делать.