Эксклюзивное интервью "Устинке плюс" дал директор Республиканского центра по координации трансплантации (г. Нур-Султан)
B ceнтябpe 2020 года y гpaждан PK появилась возможность прижизненной регистрации своего волеизъявления на посмертное донорство на веб-портале "Электронного правительства". Однако реализация своих прав на прижизненный отказ или согласие на посмертное изъятие органов в целях трансплантации, как показывает практика, не отразилась на показателях выявляемости потенциальных посмертных доноров, передает корреспондент Устинка LIVE.
Сегодня порядка двух тысяч человек зарегистрировали свое согласие на посмертное донорство. Эта цифра ничтожно мала.
Позволю себе, читатель, маленькое отступление по данной теме, о которой приходится писать уже не впервые. Мне хватило одной встречи с человеком - пациентом отделения гемодиализа, одного взгляда в его глаза, чтобы понять, как сильно им, стоящим в листе ожидания на пересадку органов, нужно наше разрешение. Героя одной из публикаций в "Устинке плюс" зовут Александр. С тех пор, как мы с ним общались, а прошло два с небольшим года, в его жизни практически ничего не изменилось. Александр все так же ждет… И борется за жизнь.
На днях мы переписывались еще с одним героем статей нашей газеты - Бериком Шаяхметовым. Молодой мужчина тоже находился несколько лет в ожидании почки на гемодиализе. 13 марта он вернулся с супругой из Турции после перекрестной пересадки (супруга стала донором для другого человека, а его родственник стал донором для Берика), на которую им удалось собрать средства с помощью неравнодушных людей. Сейчас им обоим предстоит реабилитация и восстановление.
Этот материал не о людях. Он о проблемах, которые мешают врачам спасать жизни людей.
Информация из первых рук
Мы отправили официальный запрос в МЗ РК по теме публикации, чтобы узнать статистику, но с нами на связь вышли из Республиканского Центра координации трансплантологии и не просто дали комментарий по телефону, но и, помимо ответа на наши вопросы, предложили... поговорить с глазу на глаз! Благо, сегодня все возможно, спасибо Интернету. Беседа в формате онлайн с директором учреждения Адилом Жумагалиевым прошла легко, непринужденно, и мы получили всю информацию из первоисточника.
"Картина нерадужная складывается, - говорит директор РГП на ПХВ "Республиканский центр по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг" МЗ РК Адил Жумагалиев. - 29 человек мы недосчитались в листе ожидания уже в январе этого года. Выбыли они по причине смерти. Стоит уточнить, они умерли не только из-за нехватки органов. Это печальная статистика, но данная тенденция наблюдается во всех странах. Возьмем страны-лидеры. Самое большое количество трансплантаций проводится в США. Там лист ожидания состоит более чем из 120 тысяч человек. Каждые 10 минут туда вносят нового пациента, которому требуется пересадка. Каждые сутки выбывает 22 человека. Почти каждый час из листа ожидания уходит один человек..."
Директор Республиканского центра по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг Адил Жумагалиев (г. Нур-Султан)
Сейчас статистика дошла до 140-150 тысяч операций по пересадке, в минувшем году было проведено в мире 129 тысяч операций по данным Глобальной обсерватории, поясняет Адил Жумагалиев.
Проблемы решаются по-разному. В том числе на законодательном уровне.
"Введение презумпции согласия произошло раньше, чем в 2020-м году. В 2006-м, - отмечает мой собеседник. - Но, как показала практика, от нее состояние донорства и транплантации не зависит. Психология человека сдерживает его принимать решение при жизни о своих органах. Нередко эта участь выпадает на долю родственников. Им принятие решения дается еще труднее, и чаще всего они против изъятия органов."
Напомним, среди стран-лидеров по пересадке первое место занимает Испания, второе - США. Там разные презумпции. В США испрашивают разрешение у родственников, в Испании никого не спрашивают, но все-таки разговаривают с близкими донора.
"Нужно проводить хорошую информационную работу, чтобы люди знали свои права и пользовались ими, - продолжает Адил Муратбекович. - Что мы и сделали. С 2020 года каждый гражданин Казахстана не выходя из дома может зарегистрировать свое согласие или несогласие на посмертное изъятие органов для дальнейшей трансплантации. На сегодня согласились порядка 2000 человек. Эти люди осознанно приняли решение после смерти стать донорами."
Много это или мало? В Казахстане население 19 млн, около 7 млн - дети, 2 млн - люди пенсионного возраста и в остатке - 10 млн человек, которые могут выразить желание стать донорами после смерти. Такое себе соотношение выходит - 2000 из 10 миллионов.
"При работе трансплантационного координатора с родственниками умершего с 2012 года в 50% случаев врачи получали согласие на изъятие органов для дальнейшей пересадки реципиентам, - акцентирует директор Центра по координации трансплантации. - Это свидетельствует о том, что люди понимают проблему. И чем больше становится таких людей, тем более это говорит о зрелости самого общества."
Системные меры
К слову, в 2021 году количество операций по трансплантации органов повысилось на 35% и составило 171.
Причинами положительной тенденции стал ряд системных мер, принятых в нашей стране:
- Обновление нормативной правовой базы в области трансплантологии.
- Сформирована и ведется Единая электронная база данных потенциальных реципиентов органов (лист ожидания).
- Подбор пары донор - реципиент осуществляется в автоматизированном режиме посредством "Медицинской информационной системы учета доноров и реципиентов".
- Реализовано конституционное право гражданина РК на регистрацию прижизненного волеизъявления на посмертное донорство органов в целях трансплантации.
- Введена в "Номенклатуру медицинских специальностей и специализаций в области здравоохранения новая специализация врача "Трансплантационная координация".
- Внедрен и работает механизм возмещения затрат донорских организаций за оказание услуг по подготовке кадавера к мультиорганному забору.
- Разработан Алгоритм действий трансплантационных координаторов в случае выявления и актуализации потенциального посмертного донора (донорский процесс).
Лист ожидания живой организм
" В 2022 году количество трансплантаций органов в РК составило 16, в том числе двум детям, семи пациентам пересажены органы (двум - сердце, одному - легкие, четырем - почки) от посмертных доноров, девяти пациентам (пять - почки, четыре - часть печени) - от прижизненных доноров, - рассказывает Адил Жумагалиев. - Недавно я выступал на конгрессе нефрологов и узнал, что людей, получающих процедуру гемодиализа, в Казахстане более 8000. Из них более 3000 состоят в листе ожидания. Есть разница в цифрах. Но не все люди соглашаются на операцию, не всем она показана. Ждет человек операцию или получает всю жизнь заместительную терапию, решает комиссия мультидисциплинарной группы. Нас обвиняют, что лист ожидания непрозрачный. Его не видно. Но это список людей со всеми их личными данными, включая заболевания. Кому хочется, чтобы об этом знали все? Это конфиденциальная информация, охраняемая законом. Список двигается, он "живой" - кто-то выбывает, у кого-то появляются противопоказания, кто-то меняет место жительства... Подбор донора осуществляется компьютером. Когда донор находится, его данные вносятся в информационную систему (она открыта и прозрачна, от статуса человека не зависит, достанется ли ему орган, компьютеру все равно, какой у человека счет в банке или должность). Еще один момент - справедливость и медицинская целесообразность. Медицинские критерии выходят на первое место. Снижено воздействие человеческого фактора. Это повышает доверие населения к нашей системе. Список направляется в трансплант-центр. Бывает, что у человека в этот момент насморк, температура или другие причины, и тогда донор переходит другому реципиенту. И там уже смотрят, подходит донор или нет, ведь важно не только спасти человека, но и чтобы качество жизни его улучшилось."
Специалист отмечает, что в Казахстане в пандемийный
2020 год провели 110 операций, в 2019 году - 89. На 40% меньше. Но так случилось во всем мире.
"Есть такой уважаемый в мире медицинский журнал The Lancet, - продолжает Адил Муратбекович. - В нем опубликованы данные исследований ведущих стран в области трансплантологии. Количество трансплантаций за 2020 год по сравнению с 2019 годом уменьшилось на 31%. По некоторым органам - до 40%. Причиной тому стал COVID-19. Все наши стационары были задействованы в качестве провизорных центров. А наши трансплант-координаторы являются реаниматологами. Их и так не хватает, но почти все они были заняты в "красной" зоне, и трансплант-центры приостанавливали свою деятельность несколько раз."
О мерах и примерах
Наше законодательство на данный момент позволяет врачам работать в правовом поле. Сформирован единый лист ожидания. Раньше были локальные листы - в каждом трансплант-центре страны.
"Не во всех странах такое есть, - отмечает эксперт. - В РФ, например, нет. С сентября 2020 года стала доступна регистрация волеизъявления. Такого нет ни в РФ, ни в Беларуси. Трансплантационный координатор - такая специальность была введена только в прошлом году. Также введена трехуровневая испанская модель перечня специалистов - республиканский, региональный и стационарный трансплант-коордиантор. Теперь мы должны организовать их обучение и подготовку. Испанию всегда ставят нам в пример. Там трансплант-координаторов более 600. На каждый миллион жителей 13 специалистов. У нас в разы меньше. О чем говорить, если главной движущей силой трансплантологии является трансплант-координация, а ее нет?!"
Трансплантология, по словам Адила Жумагалиева, наука на стыке многих медицинских специальностей. Тут не только хирурги, но и анестезиологи-реаниматологи, фармакологи, иммунологи, лаборанты тканевого типирования, трансплант-координаторы, психологи, которые работают и с донорами, и с реципиентами.
"Наша задача - увеличить количество трансплант-координаторов и профессионализировать эту службу, - говорит он. - Эти люди должны знать юриспруденцию, нормативные акты, алгоритмы своих действий, психологию, ораторское искусство - они должны уметь разговаривать с коллективом, с журналистами, уметь доносить информацию."
Еще одно - четвертое направление, по которому нужно усилить работу - это работа местных исполнительных органов, считает мой собеседник.
"Если поднимете Кодекс - 12 статья, пункт 2, пп.18, там прописано, что местные исполнительные органы (облздрав, акиматы) принимают меры по развитию добровольного безвозмездного органного донорства, - отмечает он. - Потому все вопросы о том, почему люди отказываются давать прижизненное согласие, не ко мне. У меня конфликт интересов. Над чем мы работаем: регулярное обновление нормативной базы, продолжение цифровизации, вопросы профессионализации, комплексная работа с местными исполнительными органами. По последнему - это информационно-разъяснительная работа, мотивация донорских стационаров и налаживание работы консилиумов, которые ставят смерть мозга. Это сложная длительная работа. Наш Республиканский Центр надо усиливать, а вместо этого у нас происходит ежегодное снижение финансирования. В структуре всю эту работу, которую я перечислил, провели три координатора. Три тысячи с лишним человек они "ведут" и ночуют тут же. А нужно, чтобы при Центре открылись специализированные подразделения, которые и займутся вышеперечисленной работой."
"Доступ к телу" лишь вершина айсберга
От общего обычно переходят к частному, так и мы пришли вновь на встречу с региональным трансплант-координатором по ВКО Сергеем Белых, чтобы узнать, как обстоят дела у нас в регионе.
"Ситуация за последние пару лет никак не изменилась, если не считать, что в худшую сторону, - констатирует Сергей Борисович. - Конечно, нас подкосила коронавирусная инфекция, нарушившая все сферы жизни общества и нашу работу. Но и это время не прошло даром. Законодательные новшества внесли. Разработали Дорожную карту развития трансплантологии на ближайшие годы. И если все будет выполняться, будет очень хорошо. Развитие трансплантологии должно быть гос-программой и не должно зависеть от инициативы конкретных личностей. Все упирается в обучение специалистов. В нашей области есть хороший потенциал. В феврале я был на заседании под председательством акима области Даниала Ахметова, который обещал всемерную поддержку в здравоохранении, в том числе в сфере обучения специалистов."
Региональный трансплант-координатор по ВКО Сергей Белых
По словам Сергея Белых, уже подготовили письмо в Минздрав, но не отправили в связи с новыми политическими событиями. Обучать специалистов планировали в Риге. Но сейчас никто не знает, что будет завтра. Да и рижский университет не готов был принять наших специалистов по причине пандемии КВИ.
Кроме того, специальность врач трансплант-координатор есть, а вот базы для его профподготовки в стране нет, как и учебного плана.
"Раньше нас собирали в столице на семинар, проводили занятия, выдавали сертификаты, сейчас все официальные права на обучение перешли в вузы, но ни в одном из медвузов нет специалистов для подготовок трансплант-координаторов, - сетует Сергей Борисович. - Законных прав на обучение своих сотрудников у Республиканского Центра нет. А когда в медвузах появятся специалисты, которых там нет и не было, неизвестно."
Потому единственная надежда на обучение, по словам Сергея Белых, за рубежом.
"Нам предлагали онлайн-обучение, но это не учеба, а обман самих себя, - говорит Сергей Белых. - Мы хотели дождаться отмены ковидных ограничений и уже почти дождались, но тут грянули новые события."
Как отметил Сергей Белых, при каждой больнице созданы консилиумы по констатации смерти мозга - но существуют они лишь на бумаге.
"Если трансплант-координатор есть при каждом донорском стационаре (он, к слову, работает за идею, так как зарплата составляет 35 тысяч в месяц), он должен задействовать консилиум, - делится Сергей Борисович. - Эти врачи - специалисты своего дела, но они никогда не делали констатации смерти мозга, они без обу-чения, а потому боятся брать на себя такую ответственность. Моя задача - организовать обучение. 20 человек плюс трех стационарных координаторов, и тогда мы можем надеяться на улучшение."
Поднять планку посмертного донорства, как считает Сергей Белых, возможно лишь при строгом контроле со стороны властей, в частности отделов здравоохранения.
"В области три донорских стационара: бывшая первая горбольница, обл-больница и БСМП в Семее, где есть инсультные центры, нейрохирургия и отделение травматологии, - продолжает региональный трансплант-координатор. - Так вот, когда главврач каждой из них будет утром отчитываться в облздрав, есть потенциальные доноры или нет на сегодня, тогда что-то сдвинется с мертвой точки."
В Усть-Каменогорске теоретически есть возможность проводить операции по пересадке органов от донора реципиенту, если задействовать специалистов, которые имеют опыт.
"Придется для этого приглашать специалиста из действующих трансплантологов со стажем работы не менее трех лет в этой области, - констатирует Сергей Белых. - В Специализированном медцентре (бывшая 1-я горбольница) в прошлом году было создано Отделение инновационной технологии. На его базе можно как раз организовать такую работу. Коллектив там очень работоспособный. Но есть несколько "но"."
Первое - ВКО СМЦ работает сейчас как больница скорой помощи 24/7, и отделение реанимационной терапии постоянно занято текущей работой. Для того чтобы лечить одного пациента после трансплантации почки, например, он в течение трех-пяти суток должен находиться в отделении анестезиологии-реаниматологии в отдельной палате с отдельно выделенным штатом. Анестезиологов и сестер с реанимационным опытом - единицы. Для выделения в этой больнице отдельной палаты с отдельным штатом сотрудников возможностей просто нет.
Второе "но", по мнению регионального трансплант-координатора, нерешенная на уровне Минздрава финансовая проблема.
"За один пролеченный случай трансплантации почки (операция) государство опачивает 3 млн 600 тысяч тенге, - отмечает Сергей Белых. - Когда фактически в затратах выходит 5,5 млн тенге. То есть, занимаясь трансплантацией органов, лечебное учреждение будет работать себе в убыток."
Вот мы и подняли на поверхность нижнюю часть айсберга всех проблем отечественной трансплантологии. Очень хочется верить, что их решения созреют в вышестоящих ведомствах. Да, далеко не все упирается в наше с вами прижизненное согласие либо несогласие на посмертное изъятие органов для пересадки. Однако от него тоже очень многое зависит. Под многим подразумеваем максимум семь спасенных жизней. Словом, есть над чем подумать на досуге. Мы еще вернемся к этой теме.
К сведению
Сегодня в регистре потенциальных реципиентов органов (лист ожидания), по данным РГП на ПХВ "Республиканский центр по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг", состоит 3343 пациента, нуждающегося в трансплантации органов, в том числе 94 пациента детского возраста. При этом на трансплантацию почки 3018 человек (2941 взрослый и 77 детей). На трансплантацию печени 161 человек (152 взрослых и 9 детей. На трансплантацию сердца 147 человек (141 взрослый и 6 детей). На трансплантацию легких 14 взрослых, на трансплантацию легочносердечного комплекса три пациента, в том числе двое детей.
Нехватка органов для пересадки проблема всемирного масштаба, как отмечает Адил Муратбекович. По данным ВОЗ, во всемирном листе ожидания состоит более миллиона(!) человек. Из них лишь каждый десятый получит трансплантант.
В тему
По данным Управления здравоохранения области, в ВКО в листе ожидания состоит 267 человек: 259 взрослых и восемь детей. 237 нуждаются в трансплантации почки, все они получают гемодиализ. За 2021 год прооперировано восемь жителей области: шесть взрослых (трансплантация почки) и два ребенка (трансплантация почки и трансплантация печени). Во всех случаях были выполнены трансплантации органов от живого родственного донора.
В то же время за 2021 год из листа ожидания выбыли 38 человек по причине смерти, из них один ребенок. В настоящее время в ЛО состоит восемь детей: пять нуждаются в трансплантации почки, двое в трансплантации печени, один ожидает легкие. За минувший 2021 год провели всего четыре мультиорганных забора. До 10 января с начала года случились два мультиорганных забора.