На сайте республиканского центра по координации трансплантации есть открытая статистика о количестве казахстанцев, ожидающих пересадки органов. За сухими цифрами – более 3000 взрослых и детей – скрываются сотни людей, для которых счет идет на минуты.
Пять лет назад Дархан попал в этот список ожидания. Болезнь неожиданно настигла его в 30 лет. Диагноз поставили сразу – почечная недостаточность. Жизнь кардинально поменялась: вместо стабильной работы и активной социальной жизни – коридоры больниц, десятки баночек с лекарствами и диализ 4 раза в неделю. Единственный шанс вернуться к нормальной жизни – это пересадка новой почки.
Дархан рассказывает, что 12 человек из числа родственников были готовы стать для него донором, но они не подошли по группе крови. Поддерживать жизнь ему сейчас помогает только гемодиализ, но и эта процедура имеет свои сильные побочные эффекты.
«Процедура гемодиализа сложная, постоянно падает сахар, аппарат постоянно вымывает кальций, калий. Через почечные клетки уходит важный гормон – гемоглобин. Если у человека не работают почки, то быстро вымывается из организма главный активный гормон человека, повышается креатинин, а это шлаки. Когда не хватает гемоглобина, человек плохо дышит, он очень медленно двигается. Вы, наверное, это заметили по моей медлительности. Это отсутствие железа. У меня проблемы с аппетитом. Слабость. Но я вынужден быть на гемодиализе столько, сколько потребуется от меня до пересадки. Как-нибудь найдется подходящий момент, как-нибудь соберем деньги. До этого момента я дотерплю, ведь я мужчина», – рассказывает наш собеседник.
Родители Дархана сейчас собирают ему деньги на пересадку в Беларуси. По законам этой страны, покупка донорского органа и пересадка разрешены и легальны, но стоимость такой операции начинается от $60 000.
Есть еще один вариант – это надежда на то, что в Казахстане будет доступен трупный орган, который подойдет ему по всем параметрам.
«Были большие планы, построить дом, не останавливаться на достигнутом. Случайно лично ко мне пришла беда: тихая, незаметная, случайная. Я год сопротивлялся. Я поездил по многим центрам нефрологическим, по больницам. Я прошелся почти по всем крупным академикам, профессорам. Я много процедур прошел. Бессонные переживания родной матери, переживания из-за поиска средств. Когда мой отец не спал, просил родственников попробовать сдать кровь. Все думают, что если я подарю свой орган, этот орган подойдет, это не так. Многие люди заблуждаются, что их органы уйдут за границу, что они не помогут по прямому назначению. Кто-то наживется на этом. Но я вас уверяю, что это не так. Ваша почка может подойти из десяти одному. Это говорит о том, что рандомную почку в течение 24 часов организм сам отторгнет. Поэтому я хотел сказать людям, чтобы они не боялись оставлять завещания при жизни об изъятии органов, не боялись отдавать на благотворительность почку своего родного человека в случае его смерти. Чем больше людей, которые соглашаются, тем больше больных будут спасены. Почечная болезнь подразумевает случайность. Человек случайно может умереть от давления, уснуть и не проснуться или может умереть от отравления крови», – добавляет Дархан.
Директор республиканского центра по координации трансплантации и высокотехнологичных медицинских услуг М3 РК Адиль Жумагалиев считает, что вся шумиха, поднявшаяся вокруг Кодекса о здоровье и черной трансплантологии – это просто гонка за лайками, и личная ответственность публикующих такую информацию за смерти тех, кто не дождался органа:
«Есть некие высказывания в интернете, люди может с ошибочным мнением, может специально это делают, что есть якобы черные трансплантологии, «врачи-потрошители». Хочу сказать, что в Казахстане очень жесткое законодательство в этом отношении. У нас всего-навсего 6 центров трансплантации, и мы знаем, сколько человек имеют лицензию по трансплантологии».
По его словам, только за 9 месяцев в Казахстане из листа ожидания донорских органов выбыли 238 человек по причине смерти. При этом понятие единый лист ожидания – это не очередь.
«Пациент может встать в него три года назад или три дня назад, и он может получить быстрее орган, чем тот, который три года назад прикрепился к очереди. Все зависит от того, насколько тот или иной орган ему подходит по медицинским критериям. В нашей медицинской информационной системе учетов доноров и реципиентов имеется функционал, который позволяет проводить в автоматизированном режиме работу пары «донор-реципиент». Учитываются групповая совместимость по крови, конституциональные особенности человека, то есть рост, вес. Эта система полностью исключает человеческий фактор и коррупционные риски. Вся помощь оказывается бесплатно, и отбор проводится только по медицинским критериям. Таким образом, этот список передается в центры трансплантации. Там есть комиссия, которая на основе полученного списка начинает обзванивать этих потенциальных доноров, реципиентов. И даже на этом уровне у кого-то может оказаться простудная болезнь, то мы переходим к следующему человеку», – рассказывает специалист.
Пересадка трупных органов напоминает целую спецоперацию, в которой принимают участие 6 центров, 3 лаборатории и 37 донорских стационаров. Во время одной только операции задействованы более 50 человек с момента изъятия до момента пересадки.
Заведующий отделением плановой хирургии и трансплантации ГКП «Актюбинский Медицинский центр» Мылтыкбай Рысмаханов говорит, что с 2012 года в стране проведено более 1000 пересадок органов. Однако подавляющее большинство проведено от живых доноров, доля трупных доноров очень мала – около 20%. Катастрофическая нехватка трупных органов является одной из главных проблем в трансплантологии Казахстана.
«Чаще всего живыми донорами выступают родственники. Ввиду этого в иммунологическом отношении приживаемость от живых доноров очень хорошая. В отношении же трупных органов другая ситуация. При появлении трупного донора из всех пациентов на листе ожидания компьютерной программой подбирается только тот, кто по иммунологических анализам больше всего подходит к данному трупному донору. В противном случае орган просто не приживется и будет отторжение. Поэтому разговоры некомпетентных людей и обывателей о том, что трупные органы врачи могут отдать своим знакомым или продать являются плодом их фантазий и простой болтовней», – отмечает врач-трасплантолог.
Не дождалась своей очереди и получила орган от родного дяди наша следующая героиня – Марал. В 25 лет она будучи студенткой медицинского института перенесла на ногах ОРВИ. На фоне осложнений ей был поставлен диагноз – острый гломерулонефрит. Отсрочить момент поиска донора Марал помогла процедура по пересадке фетальных нефроцитов. Ее сразу предупредили, что пересадка не вылечит ее, но поможет поддерживать нормальный уровень жизнедеятельности. Через 10 лет Марал потребовалась полноценная операция по пересадке почки. Никто из ближайших родственников не подошел ей, оставался только единственный брат отца, к которому обратились с просьбой в последний момент.
«Я помню четко этот момент, когда мне позвонил доктор и сказал «Бинго» вместо приветствия. Я не поняла вначале, но потом он сказал, что мой дядя мне подходит как донор. Я спросила насколько процентов? Он ответил, что на 98! Я в тот момент была в таком состоянии (плачет). Это не передать словами сейчас», – делится Марал.
Операция прошла успешно, но на фоне стресса и переживаний за дядю и его здоровье, у Марал развился диабет второго типа.
Адиль Жумагалиев подчеркивает, что случаи живого донорства от близких больного должны быть исключительными:
«Если он живой, здоровый человек, ему Всевышний дал две почки, сердце дал. Не просто так ведь. И эти случаи должны быть исключительными тогда, когда нет другой возможности, как изъять у согласившегося своего родственника. В Казахстане, к сожалению, прижизненное донорство более развито, чем посмертное. Хотя Казахстан единственная страна в Средней Азии, где есть посмертное донорство, но оно очень слабо развито. И мы должны развивать, потому что плохо это или хорошо, но лучше пересадить от посмертного донора, которому этот орган не нужен, чем брать это у живого человека, когда нарушается главный принцип медицины – не навредить».
Большинство людей, дающих согласие на трупное донорство при жизни это те, кто когда-либо сталкивался с проблемой и нуждался в органах.
Салтанат Сулейменова до болезни супруга никогда не задумывалась о реальной нехватке трупных органов в Казахстане. Но теперь, когда ее мужу провели пересадку, она осознанно дала согласие на изъятие своих органов в случае смерти.
«Меня сподвигло то, что эта тема на протяжении года мне стала очень близка, так как моему супругу в прошлом году в сентябре была сделана трансплантация почки. Я как бы знаю все отчаяния, проблемы пациентов с такой болезнью, и я знаю, как они очень долго ждут в очереди на трансплантацию. У нас в Казахстане это практически невозможно. В Астане около 8 операций в год делается по трансплантации. Это очень маленькая цифра, учитывая то, что в Алматы тоже буквально 15 пересадок, еще в Шымкенте чуть-чуть и в Актобе. Когда как цифра пациентов, нуждающихся в трупных органах, насчитывает более 3000 человек в Казахстане. Это по моим данным прошлого года. Может быть, их сейчас больше, но я знаю, что в этом году, в связи с коронавирусом, эти операции резко сократились. Я думаю, что даже свелись к нулю», – рассказывает она.
Салтанат признается, что ее решение о согласии на посмертное донорство восприняли положительно не все. Муж поддержал, а родители забеспокоились за ее безопасность, но после разъяснений дочери смогли понять и принять ее позицию в этом вопросе.
Врач-трансплантолог Мылтыкбай Рысмаханов тоже решил отдать свои органы после своей смерти и убежден в том, что органы должны спасать людей, а не закапываться в землю. Он цитирует девиз донорства: «Don’t take your organs to heaven – heaven knows we need them here» (Не забирайте свои органы на небеса – небеса знают, что они нужны здесь на Земле).
https://holanews.kz/news/80220