Жыл сайын осымен бесінші жыл әлемде бүйрек күні атап өтілуде. Бұл күнді бүйрек аурулары мәселелеріне назар аудару үшін Халықаралық бүйрек қорлары федерациясы мен Дүниежүзілік нефрологиялық қоғам құрды.
2021 жылғы дүниежүзілік бүйрек күнінің тақырыбы: «Барлық жерде және барлық адамдар үшін сау бүйрек: бүйрек ауруымен қалыпты өмір». Бізбен өз тарихымен бөлісуді шешкен кейіпкерлер, ағзаларды трансплантаттаудан өткен қарапайым адамдар.
ОларDaynews.kz-кеауыстырып қондырудан кейін өмірлерінің қалай өзгергенін және мәйіттік донорлық қалай өмір құтқаратыны жайлы әңгімеледі.
"Донорлыққа келісім беруге кез келген адам бел бумайды"
Санжар мен Аділхан Өкеннің анасы
Диагнозы: нефротикалық синдром
Операция күні:26.09.2017; 28.02.2018
- Біздің оқиғамыз 2009 жылы екінші ұлымыз Әділхан дүниеге келгеннен кейін басталды. Ол кезде мен ауруханада үнемі дерлік өмір сүреміз деп ойламадым. Әділхан 11 айға толғанда бізді ҰҒАБО емдеуге жатқызды. Бізде проблемалар болды, бірақ мен аурудың қаншалықты ауыр екенін түсінбеген едім.
Кейін біз нефрология бөлімшесіне ауыстырылдық. Диагнозы: нефротикалық синдром. Биопсия емдеудің пайдасыз, және бүйректі трансплантаттау ғана көмектесетінін көрсетті.
Әділхан екі жасқа толғанда, 2007 жылы туған үлкен ұлым Санжар ауырып қалды. Дәрігерлер оған да сондай диагноз қойды. Дәрігерлер балаларым бүйректі ауыстырып қондыруға дейін сәл өсуін күтіп, уақыт созуға тырысты.
Әділхан 4 жасқа толғанда, оның бүйрегі тоқтады. Диализге ауыстырылдық. Оның іш қуысына организмін бүйрексіз қолдау үшін жауап беретін арнайы катетер орнатылды. Мен де, Әділханның әкесі де ағзамызды беруге жарамсыз болып шықтық. Донор жоқ еді.
2016 жылы апайымыз донор болуға келісті. Ауруды жеңіп шығамыз деген үмітпен, бүйректі трансплантаттауға дайындықты бастадық. Ауыстырып қондыру ойдағыдай өтпеді. Донорлық бүйрек қабылданбай, екі аптадан кейін оны алып тастауға тура келді.
Дәрігерлер организмді біртіндеп қалпына келтіруге тырысты, бірақ олардың әрекеттері сәтсіз болды. Диализге арналған катетер жұмыс істемегендіктен, оны үнемі ауыстырып отырды. Әділханға катетерді кезекті ауыстыру кезінде оның тыныс алуы тоқтады. Осыдан кейін бізді гемодиализге– қанын жүрек арқылы тазартуға ауыстырды.
Гемодиализ жүрек қызметіне қатты әсер етті. Жүрегімен проблемалар басталды. Жарты жыл бойы ауруханадан шықпадық, сол кездегі біздің дәрігеріміз Самат Ерғалиұлы күні-түні бөлімшеде болды. Күн ара балам жан сақтау бөлімшесіне түсті.
Бір кездері Әділхан өте нашар жағдайда болды, оның жүрегі тоқтады. Дәрігерлер дайындалыңыздар деді. Ол ес-түссіз, жүрек соғуы әрең сезілді. Мен оған барып, кинотеатрға барғымыз келгені, саябақта серуендеуді жоспарлағанымыз туралы сөйлесе бастадым, жыладым және ол кетпеуі үшін дұға еттім. Ұлым мені естіді, ол қалды және өмірі үшін күресті.
Бірінші операциядан тура бір жыл өткенде, Әділханның 7 жасында, маған НДТБ меңгерушісі Венера Қағапиқызы қоңырау шалып, донорлық бүйректің бар екенін айтты.
2017 жылғы 26 қыркүйекте бізге операция бір сағаттан кейін басталады деп хабарлады. Оның сәтті болуына мүмкіндік өте төмен деп маған ескертілді. Оны операцияға әкеткен кезде ұлым күлімсіреп, мені жігерлендірді. Сол кезде оны ауыстырып қондыруға алып кеткенін ешкімге айтпадым. Венера Қанапиқызы операция барысын хабарлап отырды. Барлық дәрігерлер мен мейірбикелер алаңдаумен болды. Операция аяқталып, ұзақ күткен трансплантолог Ардақ Жақсылықұлы шығып, барлығы жақсы екенін айтты.
Туған күнінде, 29 қыркүйекте Әділхан палатаға ауыстырылды. Өзін қуанышты, сергек сезінді. Бүйрек қонды, бізді үйге жіберді. Қайтыс болған адамның донорлыққа келісімдерін берген туысқандарына алғыс айтамын және ұлыма өмір сүруге мүмкіндік берген адам үшін дұға етемін. Жақыны дүниеден озғанда келісімге қол қоюға кез келген адам бел бумайды.
Бірақ, біздің қуанышымыз ұзаққа созылған жоқ, бірнеше айдан кейін үлкен ұлымыз Санжардың да бүйрегі тоқтауға жақындады. Бұл жолы күйеуім донор болды. Ақпан айында операцияға дайындық басталды. Операция 2018 жылғы 28 ақпанда жасалды, трансплантация сәтті өтті.
ҰҒАБО холдингі, НДТБ бөлімшесі – біздің екінші үйіміз, екінші отбасымыз. Осымен он жыл бойы біз дәрігерлеріміз: Назым Нығматуллина мен Салтанат Рақымжанованың бақылауындамыз. Үш ай сайын тексеруден өтеміз. Мен осы ауыр жолды бізбен бірге өткен барлық дәрігерлер мен мейірбикелерге алғыс білдіремін.
Қазір Әділхан 11 жаста, ол төртінші сынып оқушысы. Санжардың жасы 13-те, 7-ші сынып оқушысы. Аллаға шүкір, барлығы жақсы.
Мен осындай жағдайға тап болған барлық балаларға денсаулық және күш-жігер, ао олардың ата-аналарына барлығын жеңіп шығуына сенім тілеймін.
" Диализ басталғаннан екі ай өткен соң инсультқа шалдықтым"
Лейла Абдрахманова
Диагнозы: жүйелі қызыл жегі (ЖҚЖ), созылмалы аутоиммундық ауру
Операция күні: 01.07.2015
- Маған бүйрек трансплантациясы жасалғанына биыл алты жыл болды. Аурудың алғашқы белгілері 2015 жылы пайда болды: менің аяғым, бетім ісінді, ентіге бастадым. Сол кезде мен Чехияда магистратураның екінші курсында оқып жүрген едім.
Мен ешқайда барған жоқпын, дипломымды күттім. Бірақ, өзімді өте нашар сезінгендіктен, Қазақстанға қайтып оралуға тура келді. Келгенде маған бүйрегің жұмыс істемейді деді. Бұл күтпеген жағдай еді.
Себебін іздей бастағанда, менде аутоиммундық ауру – «жүйелі қызыл жегі» бар екені анықталды. Аутоиммундық дегеніміз – иммунитет өз ағзаларыңды, буындарыңды, теріңді бұза бастайды дегенді білдіреді. Менде бұл ауру бүйрекке зиян келтірді. Диагнозға сенбей, қаралу үшін Қытайға бардық. Диагноз онда да расталды.
2014 жылдың тамызында маған диализ жасала бастады. Бұл өте ауыр шара. Аптасына үш рет төрт сағаттан мен қанымды тазартатын аппаратқа байлаулы болдым. Бұл шаралардан кейін ұйықтай алмадым, басып апталап ауырып, қан қысымым ауытқи бастады. Диализден кейін екі ай өткеннен соң менде инсульт болды, ал жан сақтау бөлімінде екінші инсультке шалдықтым. Диализ мен үшін өте ауыр болды. Инсульттен кейін жан сақтау бөлімінде бір жарым ай жаттым.
Құдайға шүкір, мен сал болып қалған жоқпын, тек көру және есте сақтау қабілетім нашарлады. Ата-анамның арқасында мен қалпыма келдім, біз диализ жасауды жалғастырдық, бірақ сонымен қатар басқа да жағдайдан шығу жолдарын іздедік.
Адамдар осылай жылдар бойы өмір сүрсе де, диализде өмір сүру маған ауыр тиді. 10 айдан кейін әкем маған бүйрегін беруді шешті. Алайда дәрігер әкемнің жасын, жүрек проблемаларын ескеріп, емделу керек деді. Сонымен қатар, дәрігер демалысқа кетті, біз күтуге шешім қабылдадық.
Шамамен бір айдан кейін, 31 мамырда маған Ұлттық ғылыми медициналық орталықтан қоңырау шалды. Мен ауыра бастаған кезде сол жерде донорлық бүйрекке кезекке тұрған едім, бірақ бұл туралы ұмытып кетіппін. Осылайша, олар донорлық бүйрек бар екенін және мүмкін ол маған сәйкес келетінін хабарлады. Мен бірден Павлодардан Астанаға жол жүрдім, келесі күні таңғы алтыда Астанада болдым.
Сағат тоғыз шамасында дәрігер маған қоңырау шалып, бүйрек маған сәйкес келгені туралы қуанышты жаңалықты айтты. Әрине, менің қуанышымда шек болмады. Бір сағаттан кейін мен операциялық үстелге болдым, операция 4-6 сағатқа созылды. Наркоздан кейін мен түнде ояндым.
Маған Жақсылық Досқалиев ота жасады. Шынымды айтсам, мен ол туралы бұрын-соңды естімеген едім, бірақ кейін оның қандай керемет дәрігер екенін түсіндім. Ол көп адамға көмектесті. Оңалту кезеңі өте оңай өтті.
Ауыстырып қондырудан кейін менің өмірім өзгерді. Диализ кезінде мен аппаратқа байлаулы едім, ұйқым келмей, басым ауырды, жиі қан ағулар болды.
Диализ кезінде тіпті өлім жағдайлары болады, өйткені оның барысында денсаулық нашарлайды. Онымен өмір сүруге болады, бірақ өмір сапасы төмендейді. Операциядан кейін мен қарапайым адам болдым, тек трансплантацияланған бүйрекпен. Бүйректі қабылдамау реакциясы болмауы үшін, оны қолдайтын дәрі-дәрмектер мен иммунитетті басатын дәрі-дәрмектерді ішуім керек.
Бұл дәрі-дәрмектер өте маңызды. Кейде біздің министрлік оларды дженериктермен алмастырғысы келеді, бұл түпнұсқа препараттар емес, және біз үшін өте қауіпті.
Операциядан кейін үш айдан кейін мен осы орталыққа волонтер болып жұмысқа шықтым және сол жағдайдан аман қалған адамдарға көмектесе бастадым. Содан кейін мен қалыпты жұмысқа орналастым, тұрмысқа шықтым.
Ауыстырып қондырылған бүйрекпен өмір сүруге болады. Маған қазір қарап бір кезде ауыр жағдайда болған деп айта алмайсың. Мен спортпен, бимен, йогамен шұғылданамын, жұмыс істеймін, балалы болуды жоспарлаудамын. Қазақстанда донорлықтың дамуына көмектесетін қоғамдық бірлестік аштым.
"Менің тірі қалуға еш мүмкіндігім болған жоқ"
Нұржан Өтепбергенов
Диагнозы:бауыр циррозы
Операция күні: 2018 жылғы 3 тамыз
- 2017 жылы денсаулығыммен ауыр проблемалар басталды, бауыр циррозы анықталды. Мен ауруханаға ішкі қан кетумен түстім. Сонда мен бауырдың да ауыратынын және оның салдары адамның өліміне әкелуі мүмкін екенін білдім.
Қан кетудің екінші эпизодынан кейін олар донор ізде деп айтты, ол кезде мен гепатолог Қаһарман Есмембетовтың бақылауында болдым. Мені күту парағына енгізіп, донор іздей бастады, бірақ туыстарының арасында ешкім сәйкес келмеді.
Қан кету жиілеп кетті, өмір сүру мүмкіндігі күрт төмендей бастады. Бауыр циррозына кезінде басқа да операциялар бар, олар өмірді үш-алты айға созуға мүмкіндік береді, бірақ менің жағдайымда олар көмектеспеді. Соңғы лигирлеу операциясы 2018 жылдың мамырында болды.
2018 жылдың шілдесінде қан кету қайтадан басталды, мен реанимацияға түстім. Осы уақыт ішінде тамырлы хирургпен тағы да кеңес алуға шешім қабылданды, ол тамырларды жабу үшін тағы бір операция жасау туралы шешім қабылдады.
Ауруханадан шыққаннан кейін 2018 жылдың 1 тамызында маған "ҰҒОТМО" АҚ-ға квота берілді. Онда мен операцияға дайындалдым, бірақ қан кету ашылған жағдайда барлық қажетті материалдарды дайындау керек болғандықтан, ол кейінге қалдырылды.
Менің өмір сүруге еш мүмкіндігім жоқ екенін білдім, өйткені бұл операция уақытша және маған қаншалықты көмектесетіні белгісіз.
3 тамызда маған донор пайда болғанын және туыстарымен келіссөздер жүріп жатқанын хабарлады. Кешке туыстары келісіп, бауыр маған сәйкес келді. Мені трансплантацияға дайындай бастады, бірақ тағы қан кетіп, шұғыл түрде ота жасалды.
Операциядан кейін мен қайта туылдым деп айта аламын. Барлығы жаңадан басталғандай. Менің дауысым жоғалды, мен тамақтануды, жүруді қайтадан үйрендім. Басында енді қалай және не болады деген қорқыныш болды, бірақ барлығы маған көмектесті, түсіндірді. Шындықты түсімнен ажырата алмадым. Оныншы күні тұрып, қозғала бастадым.
Дене жаңа ағзаны бөтен дене ретінде қабылдайды және одан құтылуға тырысады. Бауырды қабылдамау реакциясы болмауы үшін иммунитетті басатын арнайы дәрі қабылдаймын.
Бұрын мен қайтыс болғаннан кейінгі донорлық туралы ойламаған едім. Ал қазір менің достарым да, туыстарым да, мұндай жағдай болса, ағзаларды берген дұрыс дейді. Бұл тақырып қоғамда аз қозғалады. Мен трансплантация деген не және қандай жағдайларда ағзаны алуға болатындығы туралы YouTube-тен кем дегенде бір рет көруді ұсынамын.
Білесіз бе, мен донор мен оның туыстарына өте ризамын, олар маған ғана емес, бірнеше адамның өмірін сақтап қалды. Бұл адамның бір бөлігі менің денемде өмір сүруін жалғастырды. Ол маған өмір сыйлады.
Трансплантация жасалған адамның міндеті - доноры үшін дұға ету, оны есте сақтау.
Қайтыс болғаннан кейінгі донорлық тәжірибесі маған табиғи болып көрінеді. Денсаулығына байланысты проблемалары бар кем дегенде бір адамға көмектесу нағыз азаматтық. Менің ойымша, туыстарынан трансплантацияға рұқсат сұрау дұрыс емес. Жақынынан айырылған адамның эмоциялық жай-күйі адам сараланған шешім қабылдауға мүмкіндік бермейді. Әрбір адам тірі кезінде өзі үшін оны қалайтынын немесе қаламайтынын шешуі және оны туыстарымен талқылауы керек.
Тірі кезінде немесе қайтыс болғаннан кейінгі ағзалық донорлық барлық жерде баға жетпес сыйлық– бірден бірнеше үмітсіз науқастарға өмір сыйы ретінде түсініледі. Донорлардың есімдері ұмыт болмайды, олар құтқарылған пациенттердің жадында мәңгі қалады.
